マルファン症候群だけどピーク過ぎたかも | あいちん☆4人の子供達~長男はお空から☆

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残念ながら、長男は2012・11・4に2歳11ヶ月でお空に旅立ちました。
長女は欠伸てんかん、次女は高身長の為にマルファン症候群疑い(遺伝子検査では陰性)でしたが、2022年8月にした染色体検査でマルファン症候群確定しました。(難病指定)どうして色々な試練を神様は与えるのでしょうか‥

こんにちはニコニコ

只今、インフルエンザAになってる次女チャン。

マルファン症候群なんだけど、

最近成長のピークを過ぎたのか
身長の伸びが緩やかになってるんです!



身長は9月からしかたら1㌢も伸びてないし
反対に体重は4月からすると
約7キロ増えてるし、
マルファン症候群ってガリガリのイメージだけど

ガリガリって感じでもないし、


症状的には軽いほうなのかな?って思えたり‥




けど、
靴のサイズは26センチです笑い泣き


ともあれ、
食欲あって凄く食べるほうなので
すくすく成長してくれたらなって思います。

歯の矯正も順調に進んでます!!

金具を付けてるけど
痛みにも慣れたみたいで
普通に色々食べてます!!!

10日に末っ子の幼稚園最後のリトルコンサートがあるので
どうかどうか
末っ子にインフルエンザ移らないことを
祈るばかりです。