マルファン症候群と見抜いたドクター | あいちん☆4人の子供達~長男はお空から☆

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残念ながら、長男は2012・11・4に2歳11ヶ月でお空に旅立ちました。
長女は欠伸てんかん、次女は高身長の為にマルファン症候群疑い(遺伝子検査では陰性)でしたが、2022年8月にした染色体検査でマルファン症候群確定しました。(難病指定)どうして色々な試練を神様は与えるのでしょうか‥


冴えない先生だったけど、
まだ生後数ヵ月で
指の長さだけで
マルファン症候群かも!
って
見抜いて大学病院を紹介してくれた先生。


今思うと
ホントすごい。


マルファン症候群と気付かずに
大人になって突然倒れてわかるより
絶対良かった。


次女は本当に
運が良かったのかもしれない。


正式にマルファン症候群たって
確定したのは
産まれて7年経った後だった。


確定しなくても
定期的に経過観察してくれて
元気に過ごせてるのは
やっぱり色々な方の
おかげだなって思う。