母子手帳が苦しかった…ということを
テレビで語っておられる方を
拝見いたしました。
双子の低体重児ベビーちゃんを
育てられた方でした。
さっそく取り出して眺めてみました。
記憶が蘇って来ました。
成長曲線が書き込めるページが
あります。
ママさんにはお馴染みのものです。
体重の始まりは2kgからなのです。
（コレは自治体によって違うかも）
つまりうちの子は初めから欄外❓
ヤコブセン症候群の娘は
1450gの低体重児でした。
ピンクの層がいわゆる平均値であり
安全地帯。
未熟児を産んだ多くのママさんたちが
このグラフに苦しめられるワケです。
私も含めて。
だいぶ前のblogに人の目が怖かった
ということを書きました。
私は当時取り憑かれたように
こだわっていることがありました。
例えば子ども向け番組で
ひとりでできるかな
（パジャマに着替える）
というシーンがあって
年齢やら月齢が書いてあると
とっさに頭で換算するワケです。
修正年齢を…。
うちの娘は35周で産まれたことと
未熟児センターに3ヶ月いたことから
（保育器の中にいた間も
修正に加えていました。
このへんかなり強引な
こだわりですよねー）
実年齢−4ヶ月＝修正年齢。
うん。まだ大丈夫よ。
あと1ヶ月ある。こんな風に。
でも そのうち
修正しても大きく差っ引いても
その差が埋まっていかないことに
気がつくのです。
一般的に早産による
未熟児ベビーちゃんの場合だと
その差は埋まって行くことの方が
多いようです。
お友だちもそうでした。
その差が埋まっていかないことを
障害を持っていると
俗には言うのでしょうね。
今ではもうやりません。
修正年齢（笑）
グラフを見ると曲線の右肩上がりが
だんだん緩やかに
なっていっていますよね。
娘が赤ちゃんだった頃
心臓の外来で親子連れを見た時
子どもだとと思っていた
お姉ちゃんが大人だったと
いうことにショックを
受けていた私です。
私は大変失礼にも
その衝撃をお母さまに
口に出してしまいました。
それくらい病気や障害のことに
無知でした。
テレビのニュースは続きます。
この母子手帳を改善する動きが
あるのだそうです。
全ての赤ちゃんに対応できるように。
体重の出発点は0から。
成長記録も例えば
「1人で歩けますか」に
ハイかイイエで答えるものではなく
記述式になるだそう。
このハイかイイエも困りました。
私の母子手帳はサンカクが
書いてあります。
だって今はまだなんだもん。
でも修正年齢にしたら
あと4ヶ月あるから
できるようになるかも
しれないんだもん。
ココロの叫び。
忘れていました。
私にも
こんな苦しい時期があったこと。
その方の働きかけで
10年以上かかってやっと
新たな母子手帳が
実現しようとしているらしいです。
時代はどんどん良くなっている。
そのことを信じたいと
思うこの頃です。
「何歳ですか〜」と
聞かれることは怖かった。
公園やスーパーでそれこそ人は
ご挨拶のように聞きます。
それが怖かった。
コレは実は今でも少し怖いです。
中学生になった今でも
見かけも中身も
小さな子に見えるので。
だから
年齢など聞かずに
娘と関わってくれる人を見ると
神対応だぁと嬉しくなるのでした。
先日もありましたよ。神対応。
そんな日はシアワセ気分です。