白血病のレジェンド

白血病のレジェンド

2014年 骨髄異形成症候群と骨髄増殖性疾患の中間型となるMDS/MPNという病気から急性骨髄性白血病AML-M4を発病

地固め療法中に再発 血縁間同種骨髄移植を経て 2015年 退院

2020年 移植後5年治癒

私が白血病を発症した当時、情報が少なくどのような治療をたどるのかとても不安でした。

闘病中はつらい治療を行いましたが、その記録がどなたかのお役に立てればと思い、退院した今も更新を続けております。

文才はありませんが 白血病でもこんなに元気でアホな人がいるんだなぁと笑っていただければ幸いです。

退院後は自然療法やエネルギー療法を学びセラピストとして活動しております。



【私のサロン ルミエールHP】https://lumiere-hoimi.com/

【ルミエール アメブロ】https://ameblo.jp/legend-hoimi


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急性骨髄性白血病M4

2014.11 告知・緊急入院
2014.12 寛解導入療法開始 (寛解)
2015.1 地固め療法1開始 (寛解)
2015.2 地固め療法2開始 (寛解)
2015.4 再発
2015.4 寛解導入療法2開始(寛解)
2015.5 転院
2015.6 前処置開始
2015.6 血縁間同種骨髄移植
2015.8 退院






オンラインコミュニティサロン ホイミタウン参加者募集中♡      詳細はこちら



 

ホイミタウンはスラック(Slack)というアプリを使用しています上差し

 

 

 

スラックは企業の連絡ツールでよく使われているアプリなんだけど




使い方は意外と簡単で、LINEやアメブロを使ってる人ならすぐ慣れる (はずw)




私もまだ使い始めて間もないから 、いろいろ試しながら書き込んでるんだけど




自分のDMで操作の練習できるし、間違った投稿は消せるし、スタンプ押しまくっても怒られないし、超自由なんよ 笑




んで、チャンネルっていうテーマみたいなものがあるんだけど




自分が欲しい情報チャンネルを選んでもらって、そこで質問してみたり




質問できなくても、人のやり取り見て情報をGETしたり、私みたいな恥ずかしがり屋さんにもピッタリなんだよーデレデレ




チャンネルはたくさんあるから、どこにコメントしようか悩んじゃうくらい!




たくさん作りすぎて、ちょっと持て余してるけど 笑




でもきっと、人数が増えてきたら




見やすくて使いやすくてホイミちゃんさすがだねおねがい




って褒めてもらえるやつだと思ってます 笑








ちなみにチャンネルはこんな感じだよ上差し







スクショに収まりきらんw



まだまだ、たくさんあるんだからねっ!



で、このチャンネルをクリックしてコメントを書き込むと



みんなが返信してくれたり、スタンプでアクションしてくれますラブラブ






これは私の自己紹介上差し




超普通~笑い泣き




はじまったばかりだから緊張してるんだよ!笑




今日は、仕事の合間にホイミスタンプ作ってアピってましたちゅー







こんな感じで、ゆるっと遊んでいるので気になってる方は気楽に参加してくださいなちゅー



ホイミタウンの詳細はこちら



 

 


 

 

 

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16日からはじまった『オンラインコミュニティサロン ホイミタウン』

 

 

 

今日は、どんなチャンネルがあるのかご紹介しまーす爆笑

 

 

 

 


 

 

 

血液がん患者コミュニティなので、血液がん別にチャンネルをつくってみました!

 

 

 

黄色い花急性骨髄性白血病

黄色い花慢性骨髄性白血病

黄色い花急性リンパ性白血病

黄色い花慢性リンパ性白血病

黄色い花異形成症候群

黄色い花多発性骨髄腫

黄色い花悪性リンパ腫

黄色い花再生不良性貧血

黄色い花小児白血病 

 

 

 

あとから入ってきた方も見やすいように、細かく設定しています

 

 

 

私の病名がなーいえーん!って方はご相談いただければ追加でチャンネルつくります。

 

 

 

他にも移植専用チャンネルなんかもありますよウインク

 

 

 

もちろん日常的なやり取りで使っていただけるチャンネルもあります音譜

 

 

 

黄色い花雑談ひろば

黄色い花質問ひろば

黄色い花家族のひろば

黄色い花いいこと探し

黄色い花ホイミちゃんねる  など

 

 

 

患者だけではなく、ご家族にも使っていただけるように家族のひろばもご用意しました照れ




ちなみに、ホイミちゃんねるは私がベラベラ話すチャンネルです 

 

 

 

とは言っても、恥ずかしがり屋の人見知りなので ←

 

 

 

まだ、かなりおとなしいですが、、、 笑

 

 

 

ご参加いただいてる皆さま、遠慮なく絡んできてくださいねラブラブ (受け身w)

 

 

 

夜は酔っ払ってることが多いので、意味不明なこと言ってるかもしれませんがヨロシクです酔っ払い ←

 




 

 

ホイミタウン詳細はこちら

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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血液がん患者コミュニティ

Hoimi Twon ~ホイミタウン




はじまりましたよ~爆笑







今日は、私がなぜ血液がん患者コミュニティをはじめようと思ったのか、お話させてくださいニコニコ




私が闘病中だった6年前はブログやSNSがあまり普及されておらず、白血病の情報を入手するのがとても困難でした。




治療内容が細かく書かれた体験記のようなブログもあまり見つからず




本屋に行って看護学生が読むような医学書を買ってみたり、手探りで治療を受けていました。




白血病の情報収集はこんなに難しいのか滝汗




でも私の他にも情報が欲しいという人はたくさんいるはず!




そう思い、私は毎日の闘病記録をこのブログに残しました。




ブログをはじめてから、同病の方やそのご家族・ご友人など、たくさんの方と出会うことができました。




私は友人にも白血病になったことを伝えていたので、たくさん心配もかけましたが、それ以上にたくさん応援してくれました。




そんな恵まれた環境にいたので、闘病中の苦しい時でも窮屈さを感じず、自分らしく治療に専念できたのだと思います。




でも私みたいに白血病のことを隠さずさらけ出すって、なかなかできないことですよね。




私が定期的に開催してるホイミ会(呑兵衛が集まる会)で同病の方達とお話しする時、よく言われることが




周りに話せる人がいないから、こういう会でお話できるのが嬉しい!




私がちょっと特殊なだけで、みんな隠してる!




白血病って、まだ不治の病的なイメージがあるから、どうしても『死』を連想させてしまうのかな?




がん患者会に出席したことがあるという方も、白血病と言ったらドン引きされたとおっしゃってました。




じゃあ、どうしたら気兼ねなく話せる場所をつくれるか




白血病(血液疾患)の人達だけ集めたコミュニティを作ればいいじゃん!って




オンラインサロンはブログやSNSのように、外から見ることができないので



病気のことを知られたくないけど、情報収集や情報交換をしたり



気軽に相談できる場所があるってだけでも、かなり心強いと思うんだよね。



ちなみにオンラインサロンは有料なんだけど、これにも意味があって



有料にすることで、嫌な人が入ってこれない

 

 

 
これ結構大事なことだと思うんです。



心が疲れているときに、心ない言葉を投げてくる人って本当に鬱陶しいから!!!



そんな人を排除するためでもあります。



負担が少ないように、スタバのフラペチ1杯分くらいの金額にしてるから安心してねw



オンラインサロンの期間は、今日から4月末まで!



需要が高ければずっとやるし、あまり必要とされなければ終わりにする。



お試しの3ヶ月です!



まだ人数が少ないのと使い方がわからなくて、みんな静かですが 笑



わいわい楽しくお話できたら嬉しいな♡



と、熱く語りだしたら止まらなくなったので、一旦ここまでにしますチュー



オンラインサロンの詳細はリンク先にあるけど



ざっくり書いてあるので、次回から細かく分割して紹介していくね!







 

 

 

 

 

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