あれ？身体が…(診断がついてから2ヶ月後)

朝、起床と同時に身体の異変に気づく。

やけに倦怠感、疲労感、疲れやすさが酷い

いつもより酷くて何かがおかしいと思いとりあえずなんとか下垂体前葉機能低下症を診ている病院に

病院に着いたらすぐに車椅子で処置室に連れて行ってくれた。

もう、歩くとすぐヘロヘロに疲れてしまう。

処置室のベッドで休んでいると腎臓内科のT医師が来て症状を言うとカルテを確認した後、血液検査と点滴をする事になった。

約２時間後検査結果が出たが異常なしという事だった。

検査結果が出るまでも何度か医師が良くなった？と何度も聞いてたが全然良くならない。

検査結果が異常なしとなって１時間後くらいに今度は内分泌内科医H医師が来て血液検査の結果は聞いてる？と聞かれのでどこも異常が無いと聞いてますと言ったらH医師はう〜ん確かに血液検査上は異常は無いけどだからと言って今の状態が異常無いという話しではないんだよねと言われた。

明らかにグッタリしてるよね？

それで家に帰れる？と聞かれたのでこの状態で帰るのは無理ですねと言ったら。

H医師はそうだよねその状態では僕も帰る事は出来ないと思うという事だった。

血液検査上は異常なくてもあなたの病気の症状強く出ているから下垂体前葉機能低下症のACTH単独欠損症の病気に何も問題ないという話しではないんだよねとの事だった。

今回の血液検査上はあくまで今、緊急入院する必要性があるかどうかしか分からないからという話しだった。

ただ、このまま帰る事は出来ないというのも現実問題だからこれから毎日内服しているコートリルと同じ薬を点滴に入れるからそれを点滴すれば良くなるよと言言われた。

今やっている点滴は何も入ってない点滴だからという話しだった

そして、ヒドロコルチゾン(25mg)に入れた点滴を開始。

その間H医師から色んな事を教えて頂いた。

まずは薬の量について。

あくまで理論上では普通の人が1日に分泌するコルチゾール量はコートリルで換算すると15mgと言われているがこれはあくまでも理論上の話しであってこの病気の患者さんみんなが15mgで良くなるとは限らないんだよね。

人それぞれ個人差があるからという話しだったあなたの場合はずっと症状が取れなかった状態が続いてて今日は特に酷いという事を考えると毎日内服しているコートリルの量も足りてないんだと思うよという話しだった。

今の15mgでは足りないから少し増量した方が良いという話しであったがそれは主治医と話しをして薬の調整するといいよと言われた

今日は点滴してこの後、動けるようになるけど明日また今の15mgにするとあなたの場合はまた動けなくなって同じ事になるから3日後の主治医がいる日に外来に来て相談するまでは朝20mg、昼10mg服用するように言われた。

主治医が外来やってる日の朝も20mg服用して来て下さいという事だった。

そうしないと外来にこれないからとも言われた。

他にも副腎不全カードを渡してくれた。

これ持ってる？と聞かれたので持っていないと言ったらこの病気ACTH単独欠損症はここだとあなたが下垂体前葉機能低下症でACTH単独欠損症と分かるからいいけど今回は運良く意識がある状態だから良かったけど意識失った状態だと話しも出来ない訳だからそうなるとこの病気は他の病院に運ばれた時何故この人はこんなにグッタリしてるのだろうとしか思わないからこのカードを持ってればあなたの病気が分かるから持っていた方がいいと思うよと言われた。

僕(H医師)もあなたと同じ病気の患者さんを何人か診てるけどこのカードのおかげで助かってる人がいるのも現実だからと教えてくれた。

その他にも色んな事を教えて頂いたが主治医から聞いてないのと言われたので主治医はこの病気は特に何も気をつける事ないと言われてますと話しをしたら変な空気になりその後は気をつけないといけない事とかも色々教え頂いた。

そんなこんなでヒドロコルチゾンの点滴が終わってから１時間後くらいかなそのあたりから動けるようになり無事帰宅。

この病気になって気付いた事ですがある程度コートリルの維持量はこれくらいでと推奨されてるのは知ってましたが医師によってかなり認識が違ったりしているという事に気付いた。

下垂体前葉機能低下症

今年の2024(令和6)年1月に高熱と蕁麻疹で倦怠感が少しあったが熱は下がり大分、蕁麻疹も良くなったと思いきや何故か倦怠感が急に悪化。

そして、疲労感、疲れやすさが出て来てこの症状も悪化

それから約2週間経っても体調は良くならなかった。

この時点では熱も下がり蕁麻疹も良くなっていた。

あまりにも倦怠感、疲労感、脱力感、疲れやすさが酷く病院に行くのも中々大変だった。

それからは明らかに体調がおかしいので通院しているいくつかの病院で医師に相談したがなかなか原因も分からず症状が良くなる事はなかった。

ある日、某大学病院の外来で他の病院の医師から大きな病院でトータル的に診てもらった方が良いと言われていたので何度か症状を言ってる内にトータル的に検査しましょうという事になり一週間程の検査入院をする事になった。

検査は毎年やっている超音波内視鏡の他に大腸ファイバー、甲状腺機能検査だった。

医師からは結果は異常がないと言う事だったがTSHが高い事に検査結果の用紙を見て気付いたので医師にTSHが高い事を言ったが医師はやはり異常がないと言うのでその後通院しているクリニックの耳鼻科医に検査結果を見てもらい確認をしたらやはりこの数値は高いのでちゃんと診てもらった方が良いと言われたがこの検査をした大学病院の医師は異常がないと言われたのでこの大学病院に行ってもどうする事もできないので違う大学病院の内分泌内科に紹介状を書いてもらいその後受診。

最初のは別の大学病院にてもう一度甲状腺機能の検査を受けたらTSHの値は落ち着いていた。

ただ、この時点ではもう毎日倦怠感、疲労感、疲れやすさが異常でお風呂に入ったりするだけでもクタクタになったり少し歩いただけで疲れてしまい買い物に行くのも大変だった。

異常がないと言われ診察も終わったので診察室を出ようとした時に医師からコルチゾールが低下するお同じ状態になるから調べてみる?と提案があった。

ただ、コルチゾールが低下するような薬は使用していないからコルチゾールが低下する可能性は低いと思ったが兎に角、身体が辛いので調べて貰う事にした。

外来で測る事もできるが検査入院(三者負荷試験)して測った方が正確な数値が出るので検査入院する事になった。

検査入院から約2週間後に結果を聞きに行くと医師からACTHとコルチゾールが低いのと負荷をかけてもACTHとコルチゾールがほぼ等倍であると言われた。

普通なら負荷をかけた時には倍の数値に上がるが私の場合はほぼ等倍だった。

この事から副腎不全を起こしているという事だった。

1月から続いてた症状も副腎不全を起こしてる事が原因だと分かった。

因みに副腎不全を起こす原因については分からないという事だった。

この時医師にはよく病院来れたねと言われた普通なら病院に来る事ができない状態で通院もできない状態だと言われた。

分かったのは6月だった。(分かるのに約半年)(⁠☉⁠｡⁠☉⁠)⁠!

そして、医師からは下垂体前葉機能低下症という病気で起こるACTH単独欠損症という事だった。

難病申請するから申請用紙を保健センターに取りに行ってきて下さいと言われたがなかなかすぐには取りに行けなかった。

この病気は脳の下垂体からホルモンがいくつか出す為のホルモンが出ており私の場合はその中のACTHというホルモンが低くコルチゾールが少ししか出ていない状態で1つのホルモン(ACTH)だけがちゃんと分泌していない事からACTH単独欠損症という事になるという話しであった。

この日からコートリルという副腎皮質ホルモンを内服する事になった。

簡単にいうとステロイドの薬です。

この病気の場合は基本的にはずっと服用しないといけないから少し厄介

稀にこの病気が治る人もいるがそれはかなり稀なパターン

今年を振り返るとこの病気に1年間く苦しめられた。

というのも原因はこれだけではないと分かるのは約この5ヶ月後だったが今もなかなか良くなっていない。

医師曰くACTH単独欠損症ならばコートリルを服用するだけ元の普通の生活が送れるという風に説明を受けています。

これは基本的には備忘録みたいな感じで書いています。

これからこの病気について書くかもしれません