ダウン症 ライトくん（6歳）のママ、あぐです。
夫と、こども３人の５人暮らし。
浜ねえちゃん（小学３年生 女の子）
ライトくん（６歳６ヶ月。年長さん。
２１トリソミー。生後半年で心臓手術。
現在は、夜間のみ在宅酸素使用）
あづのすけ（２歳 男の子）
６年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野（あづみの）に引っ越し。
当初３年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました。
ダウン症児、好きな靴を選べる日
ライトくん、こども病院の装具外来にて、
靴のインソールを作ってきました。
この盛り上がり方
ライトくんの足の偏平足がいかにひどいかを表しています
外靴、上履きと入れ替えするときに、ライトくんや加配の先生が間違えないために、
左右の色をわざと変えています。
毎回、必ず、「右が赤」で統一しています。
右側がこれまでのインソール。（一年ちょい前に作った）
左側が新しいインソール。０．５㎝アップで作りました。
１歳過ぎて、まだ全然歩ける気配もなかった頃。
たっちができるようになり、こども病院の装具外来で初めて
靴のインソール（足の型取りをする）
と、
市販の靴のハイカット加工をしました。
合併症で、偏平足がひどい＆足首の関節が緩いため、
市販靴をそのまま履くことができません。
▼市販の靴をハイカット＋インソールを作成。
それ以来、半年から一年くらいに一回のペースで
インソールを作成しつづけています。
健康保険請求の関係で、年齢によって、
どれだけ期間が空いたら、次のインソールを作れるかが決まっています。
ハイカット加工していた頃は、
アシックスのカタログの中で、
ライトくんでも履くことができる靴は一種類だけでしたが、
色は何種類かあるものだったので、明るい色も選ぶことができました
毎回、ライトくんが色を選びました。
赤だったり、青だったり。
少し大きくなり、
相変わらず足首の関節は緩いものの、
ハイカットの加工まではしなくてもよくなりました。
ハイカット加工は、完全に自費負担だったので、助かる
ただ、一般で市販されている靴を、
そのまま履くことはできません。
インソールの作成は続いています。
そして、
足首の保護のため、ハイカットになっている靴でないとなりません。
よって、
今、選ぶことができる靴は、やはり一種類のみ。
（アシックスのハイカットシューズ）
でも、一番の問題点は、
この靴、色のバリエーションが三色しかないこと！
それも、黒・白・ベージュ
ライトくんの好きな、赤やピンクやといった明るい色、なし
４月に入学する養護学校では、
通学用の外履き・校内の上履き・学校で履く外履き、
の３足が必要らしいので、
黒・白・ベージュの３足を購入しました。
１歳、２歳の頃、
装具外来にて
医師が
「もう少し大きくなったら、インソールいらなくなるかも
靴も好きなの履けるようになるかも」
とおっしゃっていましたが、
今回の受診では、
「インソール、もう少し大きくなったら硬い素材にしましょう。」
ライトくんの偏平足がひどいため、インソールは硬い方がいいそうです。
ただ、まだ幼いので、硬いインソールは足がすれて痛くなりやすいらしい。
なので、もっと大きくなったらインソールを硬い素材にしていくそう。
これってつまり。
↓
まだまだ、
数年単位で、
インソールの卒業できない。
ってことだよね
てことは、
ハイカットの靴しか選べないのも、変わらないだろうな。
足にあった靴が選べるだけありがたい。
作ってくれる専門の技師さんがいる環境があるだけありがたい。
でも。。
好きな色の靴を買ってもらいウキウキしている浜ねえちゃんや、あづのすけ。
その靴をじっと見ているライトくんを見ていると。
それでなくても、明るい色が好きなライトくん。
好きな色の靴、
履かせてあげたいな。。
アシックスのハイカットの靴、
明るい色が発売されますように
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