ダウン症 ライトくん(6歳)のママ、あぐです。

 

 

夫と、こども3人の5人暮らし。

浜ねえちゃん(小学3年生 女の子)

ライトくん(6歳6ヶ月。年長さん。

21トリソミー。生後半年で心臓手術。

現在は、夜間のみ在宅酸素使用)

あづのすけ(2歳 男の子)

 

6年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野(あづみの)に引っ越し。

当初3年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました。

 

 

 

 

ダウン症っ子ママの情報交換会

 

久~しぶりに、「こどもを連れずに」ランチに行きました乙女のトキメキ

 

 

といっても、

 

ライトくんの情報交換会です。

 

 

療育の先生やOT(作業療法士)さん、同じダウン症のママさんと一緒です。

 

 

 

 

 

 

週末に夫に3人の子を預けてランチに行くのは、少々ためらわれましたがアセアセ

 

でも、

いろいろな情報交換ができて、

 

のんびり素敵なランチもできて、

 

とても有意義な時間となりました飛び出すハート

 

 

 

 

療育の先生からは、養護学校についての情報など(お子さんが養護学校に通われています)

 

OTさんには、養護学校入学後の

 

 

 

療育が一緒だったダウン症っ子ママとは、年齢が2歳離れているものの、

 

子育てで困ることあるあるで盛り上がりお願い

3人育児中なのも一緒、同じダウンちゃん男の子、保育園が同じなど共通点が多め。

 

 

 

 

↑干し柿スイーツ 

これ、浜ねえちゃんとかあづのすけが好きそうだなぁ。食べさせたいな。

と思いましたキラキラ

 

 

 

 

障がいのあるこどものことって、実はなかなか話せる場がないものです。

 

ママ友には細かいことを話しづらいし、

 

話してもたぶんわからないだろうなあとか、思ってします。

 

あんまり話して、気を遣われてしまってもなあ。とか思ったりショック

 

 

 

同じ境遇の人と話せると、

 

それによって、

たとえ、こどもの問題行動は解決しなくても、

 

「わかるわかる!」

「うちもだよ!」

 

って、苦笑い(?)笑い(?)合えるって、

 

それはお互いにものすごい励ましになるし、

 

大切な時間なんだと思いました。

 

 

 

先生方は、

こどもたちのことを本当に可愛いと思って話を聞いてくれたり、相談に乗ってくれる。

 

そういう話せる場があるということの

ありがたみも改めて感じましたキラキラ

 

 

先生方も、それぞれのご家庭があって忙しい週末。

 

そういう時間を作ろうと考えてくださったことも、

ありがたいかぎりですお願い

 

 

 

 

 

私もいつか逆の立場で、

話を聞いて、日頃の心配やストレスを解消してもらう場を作れたらいいな。

 

 

わざわざ時間を作って、そういう活動をしようと思うような人間になれるかな。

 

 

そういう人になれたらいいなぁ。

 

 

 

ふと、

そんなことを感じた情報交換会でした。

 

 

 

 

 

おススメの補助箸

リハビリでOT(作業療法士)さんに勧められて以来、

ライトくんずっと愛用しています。

健常の子でも、通常のお箸への移行としておススメのお箸、とのことで、

我が家ではあづのすけも愛用中スター

 

 

 

 

 

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