前回は息子の妊娠出産のことを書かせていただきました
今回は咽頭軟化症の診断を受けるまでの経緯を書いていこうと思います
退院し、家での生活がスタートした息子
全く寝なかった激しい上の子と正反対で、気づけば寝てる、起きてても静かな息子、とてもやりやすい子
でも数点気になることがありました
一つ目は授乳の際始めに必ず咽せること
二つ目は泣くとすぐ赤黒くなってチアノーゼっぽくなることが気になっていたのと
三つ目はゼロゼロ音がなってること
一カ月健診では体重の増えは順調で、この3点を聞いてみましたが、新生児にはよくあることだから様子をみましょうとのことでした
2ヶ月目に入り母乳は咽せて全く飲まなくなった息子
私は完ミなら完ミでも良いとは思っていましたが、やはり完ミにするまでには色々と葛藤もありダラダラ一応咥えさせるだけ咥えさせる日々を一カ月は続けていました
飲んでもくれず搾乳しても母乳量は減っていき3ヶ月目には完全ミルクになりました
しかし3ヶ月目に入ったあたりから急激にミルクの飲みが悪くなりました
10ミリ飲むこどに咽せ、50飲ませるのに1時間かかる始末
三ヶ月健診でそのことを伝えると「咽頭軟化症かなぁ、でも月齢が進むに連れて良くなるし、体重も増えてるから特に何もしなくても大丈夫ですよ」と、ここで初めて咽頭軟化症という病名を知りました
とりあえず三ヶ月健診は特に何もなく終了
でも納得のいかない私
上の子のかかりつけの小児科と耳鼻科に連れて行きました
風邪もひいてない、顎が小さいのと咽頭が柔らかいからかなぁと言われ、吸入と痰が切れやすくなる薬をもらい2週間続けていましたが、日に日に哺乳量が減っていく息子
4度目の小児科で、先生が、
流石にここまで飲めてないのはやばいと
大きい病院に先生の同期で小児呼吸器のプロフェッショナルの先生がいるから紹介してあげると言われ、その足で病院に向かいました
病院につくとすぐに診てくださり、脱水、血中酸素濃度が低めとのことで即入院が決まりました
その日はNICUで診てもらえるとのことで私は娘と一旦家に帰りました
次の日面会に行くと手足や鼻にたくさんの管を繋がれ、泣きすぎて顔パンパンの息子の姿が、、、なかなかショックでした
先生からは今日各種検査をするとのことで、検査が終わり結果が出たら、子ども病棟にうつり付添入院になるとのことでした
そして次の日、付添入院の準備をして結果を聞きに病院へ
検査結果は「咽頭軟化症」「咽頭狭窄」「分泌物過多」「慢性的肺炎」の四つの症状の説明がありました
咽せてしまってミルクが飲めない原因が、咽頭が軟化してへしゃがってしまいミルクが胃に落ちていかず喉に滞留してしまう
滞留しているからゼーゼーゼロゼロ聞こえる
また咽頭自体も楕円形で少し狭い
そして原因不明の大量の鼻水のせいで余計にミルクの飲みを邪魔しているとともに、呼吸も妨げているらしく、睡眠時に無呼吸になっていることが多々あるとのことでした😱
また、咽せながら飲む、痰も多いことから誤嚥を繰り返し肺が白くなっているとのことでした😱
これらの症状への治療内容としては対処療法しかないとのことで、
咽頭軟化症、咽頭狭窄には「ハイフロー」という鼻から風を送り咽頭を風圧で広げる装置を装着すらこと
分泌物過多には頻繁な吸引を行うこと
肺炎には服薬で対応する旨の説明を受けました
その後息子と共に普通病棟へ
ハイフロー装置が大きいこと、吸引の音が大きいことなどから個室を用意していただけ、この日から結局２週間はこの部屋で過ごすことになりました😅
退院できる目安は
ミルクを口から咽せずに飲めること
ハイフローを扱えるようになること
吸引器を使えるようになること
パルスオキシメーターで血中酸素濃度を測れるようになること
睡眠時血中酸素濃度が安定していること
体重が増えること
でした
私への課題も多くなかなか大変な日々でした
1番困ったことは娘のこと
まだ保育園に行っていない娘
両親や義両親が手厚くサポートしてくれ、夫も比較的理解ある会社で子育てのための休暇を申請してくれ、なんとかかんとか２週間回せました😭
息子との入院生活もなかなか過酷
ハイフローは常時装着と言われましたがすぐ外れる、ミルクなかなか飲めない、吸引するのも怖い上手くできない、パルスオキシメーターもすぐ外してしまいアラーム鳴りまくる、コンビニご飯への飽き、硬いベッド、看護師さん急に入ってくる驚きなどなど
一時も気が休まらない２週間でした
おかげさまでハイフローと吸引をしながらミルクを飲むことができるようになり、体重もわずかながら増え、熱もなく元気そうなのでとりあえず退院することができました😌
咽頭軟化症自体は月齢が進むにつれて99%の子どもは自然と良くなるとのことでした
２週間ぶりの家、ふかふかのベッド、ホッとしました
娘にも家族にもかなり無理をさせて申し訳ない限りでした
もう二度と入院させるものかと心に決めた私
しかしこの後、毎月入院することになります🥲
今回も長々脈絡のない文章ですみません🙇♀️
次回も２回目の入院の内容を書きたいと思います
よかったら読んでいただけましたら幸いです🙇♀️