お疲れ様です。今日はALSの講演ではありませんが、若年認知症の丹野さんと言う方の講演を聞きに行きました。講演の内容は働き方、病気の向き合い方などでした。
病気は違っても、病気になった当事者の最初の気持ち、親族の気持ちは同じなんだなと凄く感じました。
後は、ALSもそうですが、若年発症は法整備がすすんでなさすぎます。私は40歳以下なので、ベットや、用品はレンタルではなく購入になります。
国から支援があるとはいえ、負担する金額は全く違います。
同じ病気なのに、そこに何故、格差が存在するのか？いつも疑問です。
講演の話の中で一番、印象に残った事を書きます。
講演の中で、患者が患者さんの相談に乗る活動を組織としてやってる事を話ていました。
これは、凄く素晴らしい事です。
相談に来られる患者さんと初めて面会される時、親族の方から喋れないんです。と言われるそうです。でもこれは違って、自分が話すと周りに迷惑がかかると思い、心を閉ざしているだけで、面会の最後には、笑って、元気に帰って行くそうです。
私は、病気になり彼女と別れてから誰にも相談出来ない時が一番、辛い時でした。
そんな時、SNSを通じて、沢山の励ましの言葉を貰い、救われました。
ALSでも患者が患者さんの相談を聞く事を組織としてやっている所があれば良いのにと思いました。
今私にはやりたい事がありません。今日の講演で自分が今やりたい事を見つけられたかもしれません。
ALSじゃない講演でも、参加していきたいです。
写真は呼吸器をつけて寝ながら撮影したので、適当です。すいません。
