国の難病に指定されている
私の9歳からのお付き合いになる
再生不良性貧血
毎年医師の診断書と共に
更新をして特定医療費の
対象と認められ
認定証を貰っていました。
この度移植して9年になる年に
初めて認定が受けれませんでした。
数年前の法律改正により
難病指定枠がとても厳しくなり
多くの病気が難病指定から
外されました。
そして基準も以前の物とは
比べ物にならない位厳しくなりました。
現在私は軽症という医師からの
診断があります
軽症の人は
12ヶ月のうちに
3,3000円を越える月が3回無いと
更新出来ません。
前回と前々回も
もしかしたら受けられないかも、、
というお話はされていましたが
骨髄移植に付随してとみられる
病気の発症、受診、手術があったので
認定がおりたみたいです。
今は2、3ヶ月に一回の受診で
血液検査とたまに尿検査がある位で
薬も飲んでいないし治療もしてません。
なので3,3000円を越える月は
まず無いです。
これで難病指定から外れる程
元気になったんだ～
と思う一方、軽症とはいえ
普通の生活を送れていない方も
沢山いるのも事実。。
仲の良い看護師さんからも話は
ききますが、やはり皆持病を
抱えての仕事探し
通院と持病を抱えながらの仕事は
すべての会社が理解があるわけでないから
なかなか大変だと。
体に合わせて時短で働くと生活が
厳しくなったり。
かといってフルタイムで働くと
体がついてこなかったり。
数値は軽症レベルでも
GVHDに悩まされていたり、、
何だか。。
軽症だからと言って
はいあなたは来月から受給者ではないです。
といわれても、皆が皆
対応出来るわけではないし
この受給者証で生活に少しでも
負担が減るって人もいるし。
軽症の人の受診で
何かしら治療や薬があっても
3,3000円×３ヶ月分の月って
なかなか無いよねって話で
↑これは友人の看護士もいってました。
大なり小なりはあるとおもうけど
なんか、、
もっともっと改善する所って
沢山あるとおもうんだけどな～。
一生涯機械が手放せない病気
なども難病指定から外れたし・・・
まぁ決定する人は出された
書類上の事でしか判断が出来ない
から仕方がないっちゃ仕方がないのかも
しれないけど。
自分への決定通知は納得いったけど
色々考えさせられる
通知でした。