退院してから1週間後
治療入院することを決めた
次の入院は5月25日
その間にやることは
指定難病給付制度の手続き
今まで病気になったことないから
保険も大したものに入ってないし
手続きとか色々プチパニック
ただ、検査入院の前にマイナンバーカードの申請したから、わりと楽だった。
病院でも丁寧に教えてくれた。
臨床調査個人票がなかなか届かなくて
入院してから出来上がったので
家族に申請行ってもらった。
いよいよ入院日
入院したらしばらく好きなもの食べれないと思い
最後のご飯は寿司に決めた🍣
退院したら、すぐお寿司食べようと思う(笑)
入院日は特に何もなく
治療の説明を受けた。
4月に間質性肺炎とわかった時から
5月の検査で症状が進んでますと。
ステロイドパルス療法を行い
点滴でステロイドを入れます
副作用についても説明された
けど、ほとんど覚えてない。
途中から全然頭に入らなくなった。
正直、退院してた1週間で
寝る間を惜しんで仕事を押し込んでたから
寝れなくなるっていう副作用もなく
ほとんど最初はベッドで寝てた。
先生に筋肉落ちるから歩いてくださいって
怒られた(笑)
間質性肺炎と言われたのが
４月下旬のゴールデンウィーク直前
ゴールデンウィークには旅行と
明けには地方で大きい仕事が待っていた
なので、５月１６日に入院にしましょうと決まった
担当の先生も
「旅行と地方楽しんでおいで」と言ってたので
病気も大したことないのかな、
と気楽な感じで
初めての入院に少しドキドキしてた
旅行や地方での仕事は
１日2万歩近く歩くくらい普段より運動量が多めだった。
いざ、入院の日
症状を甘く見てたことに気付く
外来の先生とは担当が代わって
若い先生だった
あの、何日間入院ですか？？
検査1週間、治療最低3週間の
1か月は見てもらったほうがいいですね
えーーーー！！！！
1か月！？むりむりむりむりむり
全然仕事の予定と合わんーーー！
え？えええ？ってパニック🤯笑
ということで
まずは、検査で４日入院して
改めて治療で入院することに。
検査入院は
肺の呼吸検査
肺高血圧症のカテーテル検査
レントゲン
MRI
血液検査
歩行検査
とにかく検査を詰め込んでやってもらった
カテーテルの検査では
カテーテルを入れて
運動をして呼吸がどうなるか？
みたいなことをするんだけど
その運動が握力のグリップを握るってもので
そんなことで息切れ起きるわけないだろっていう…
無理だったら薬で誘発しますって言われて
いざ、検査へ
局部麻酔だから会話が全部聞こえるの
研修医に指導しながらやってる声とかさ
ほんとにビクビクしちゃった
いざ、運動開始
息があがるわけもなく
薬入れましょうと
入れた途端脈拍がドッドッドッドって
殺される！って思った(笑)
ほんとこれで人殺せるわって実感した
本来なら1時間くらいで終わるって聞いてだんだけど気づいたら2時間くらい経ってて
その後、3時間寝たきり
足動かさないようにね。
その間にご飯きて寝たままご飯食べなきゃいけないのつらかった(笑)
結果的にいうと、肺高血圧症ではない
うん。そうだと思ってたよ
まあ、大きな合併症がなくよかったよかった
この後も検査は続き
１９日の木曜日には退院。
退院してすぐオンライン会議出て
午後には出社した。
本当なら家で安静にしなきゃいけなかったらしい
そういえば、
病院のご飯おいしくないってよく聞くけど
初日、味うすっ！て感じだけど
翌日の朝ご飯からあれ？おいしいじゃん？って
舌がしっかり対応してた。
自分の適応能力に感心した(笑)
思い返せば…
2019年ごろから
仕事が忙しくなって疲れてきたり
ストレスが溜まった時には
口唇ヘルペス、指のヘルペスの発生
疲れが取れにくく朝起きれない
寒くなってくると
レイノー現象、膝の痛みで階段上りにくい
膝がまっすぐ伸ばせない
ご飯食べる時に腕を口まで運べない
ペットボトルの蓋が開けれなかったり
息切れがすごく坂道や階段は極力避ける
ダッシュは息が上がり過ぎるので控える
→完全に不摂生と運動不足と片付けてた
食事量の低下
→よく聞こえるけど油物とか食べるとすぐ気持ち悪くなる、胃もたれが増える
60代の母よりお肉など食べれなかったりした
2021年9月
夏休みも終わりかけに頭痛に悩まされる
時折、髪の毛を引っ張られるような痛み
怖くなって脳神経内科へ
MRIなども撮ったが三叉神経のヘルペス
顔面の帯状疱疹と診断
ちなみにこの時握力も測ったけど
右19 左13という見た目に合わないか弱さ
というか小学生並みの力しかなく驚いた。
症状としては翌日くらいから
お岩さんのように左目付近は腫れて
大人になって痛くて我慢できなくて
泣きながら叫んで一人家で寝込んでた
この時にちゃんと皮膚科とか行ってたら点滴とかしてもう少し痛みもマシだったんじゃないかと思ってる
ここからずーっと今も左のおでこは痺れたり痒くなったりする
左目は乾燥しやすい。
2021年12月
口の中に唾液が溜まって腫れる現象
これも実は3回目
1回目は自然に治り
2回目は数年前に口腔内科で穴を開けてもらった
今回はなかなかしぶとく穴を開けても何か詰まってて溜まりやすかった
2022年1月
年末年始休暇中、謎の発疹が全身に
痒くて痒くて耐えられなくなるが
近くの皮膚科はお休み
少し離れた病院に行くとすぐ大きな病院への紹介状を渡された。
その時は薬疹と判断され
赤みがひかなければ入院と言われる。
幸い、その病院が近かったので
毎朝点滴を打ちに通うということで入院回避。
そこから、点滴と血液検査の日々
ようやく病名が
膠原病 シェーグレン症候群の疑い
2022年2月
眼科も受診して
膠原病内科がある病院の紹介状をもらう
ここでも血液検査
運動検査
ＣＴなど
お会計で検査料金の額にめちゃくちゃビビったの覚えてる(笑)
2022年4月
病名がでる
混合性結合組織病と言われる
肺高血圧症との合併症がないか簡易検査するも数値は正常
ホッとするも、じゃあこの息切れはなんなんだ！？となり、レントゲンを撮影
肺にモヤがあり白くなってるとこがある
ということで間質性肺炎が発覚。
即入院となるところだったものの、
ゴールデンウィーク前のため
ゴールデンウィーク後で入院しましょうと決まった
当初、先生には期間を軽く質問すると
早くて３日、長いと2週間とのことだったんで
え！？2週間…！
仕事が…と言いつつ入院日を決めた。
