【入院記録】病気とグリーフ | 希少疾患の息子とともに難病啓発〜シングルマザーの奮闘記ブログ

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難病こどもおとなのピアサポートfamiliaは、難病があってもなくても、全ての人との繋がりを大事にしていきたい想いをベースに
「キミも大事、ワタシも大事」の関係性を築き、難病者と社会をつなぐ架け橋になる場づくりを目指しています。

血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)とは
国が指定する難病です。
血小板が全身の血管の中で固まり、血栓ができる疾患であり、まだ完治する方法は見つかっていません。
定期的な輸血(新鮮凍結血漿を輸注)をしなければ、細い血管が詰まって動悸不全や心筋梗塞を起す可能性があり、最悪の場合、死に至ることもあります。
先天性(USS)は世界に200症例ほどです。

 

 

 

10月25日の血液データ

 

□ 血小板             18.1万
□ ヘモグロビン   14.4
□ CRP                 0.05
□ D.Dダイマー     0.7

 

 

 

 

 

 

今日のADAMTS13family通信


 血液検査結果に

「問題ありません」と書かれています。

 

これは、結果を息子に伝える時に息子が寝ていたからです、笑。

 

血小板数値は18万。

ぼちぼちの下がり具合で問題なしですね。

 

ここ最近、輸注のたびに蕁麻疹が出ていましたが、今回は無難に輸注が終わりました。

 

 

 

 

蕁麻疹のことは、のちのちブログに追加記事にしておきたいと思います。

 

さて、来月に開催される グリーフサポートやまぐちのイベントのチラシを小児科医のO先生にお渡ししました😊

 

 

 

 

 

難病こどもおとなのピアサポートfamiliaの活動を知っていただくためにも、小児病棟内で掲示していただけるみたいです♫

 

先生たち、看護師さんたちのご協力に感謝です!!

 

このイベント参加の目的は、病気になったという事実から生じる「グリーフ」に気づいて欲しいと思って、グリーフサポーターの顔を持っています。

 

少しずつ少しずつ、浸透していくといいな✨

 

病気のある子どもたちが、悲し悩まずに通園通学して、クラスメイトと相互理解できるにはどうしたらよいものかを、わたし達親子の事例をベースに考えています。

 

こういう事例があるよ!という経験者や教育現場の方がいらっしゃっいましたら、コメントまたはメッセージ、メールをお願いいたしますね。

 

あなたの経験が病児や親御さんの支えになります!

 

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