今年５月から毎月開催している難病カフェきららですが、第４回目の８月１０日は初めて晴天の日となりました。
岡山県からご参加の難病総合支援ネットワークさんから、難病関連のお話をしてくださいました。
今後の活動に有益なお知恵をいただき、勉強になりました。
そろそろ２０歳を迎える青年とそのご両親は、小児慢性疾患から特定疾患へ移行できないお立場にあり、とても頭を抱える問題です。
宇部保健福祉センターからの紹介で参加してくださった親子さんの様子を拝見していて、昔の自分たちを思い出しました。
男の子のリュックサックには、ヘルプカードが付けられていて、その裏面に疾患の情報が書いてあります。
もし、このようなヘルプカードを提げている方が何かしらのトラブルに遭っていたら、必ず裏面を見てください。
周囲の人たちにできることのひとつです。
難病を持った子どもの入園入学時のエピソードや保育時代、そして小学校への理解が得られることの歯がゆさは、疾患が違っても共通するところがたくさんあります。
昭和から平成そして令和に年号が変わっても、さまざまな支援法や法律が変わっても、難病当事者を取り巻く課題や問題はさほど変わっていないのだなと思いました。
それは世の中が便利になろうとも、当事者やその家族が生きていくための必要で大切な根っこの部分をすくい取ってもらえていないのかもしれません。
お絵かきが大好きなＫくんを見ていると、病気があっても、病気を少しずつ理解していけることの手助けをしながら、自分のやりたいことや好きなことをしていける世の中にしていきたいと強く思いました。
ガラスに書けるクレヨン、キットパスを使って息子が男の子のそばに寄り添ってお絵かきしてみました
窓に書いていいの？？の顔をしながら、椅子の上に立ってどんどん描いていましたよ。
そうですよね、普通は「書いちゃダメ！」と言われちゃいますもんね（笑）
Ｋくんが書いた絵はガラス窓から見える空色とベストマッチングでした。
お絵かきの間、お母さまとわたしはいろんな話をすることができました。
ガラスの次は、クロッキー帳にたくさんの絵を描いていましたよ。思い出がたくさん！！
次回はサッカーをしようね、と約束しました👌
いつもお庭に咲くお花を持ってきてくださるご夫妻のおかげで、カフェのテーブルが華やかになり、心が和みます。
畑で採れた夏野菜をいただきました。
作り手の想いと野菜の命が伝わってきます。
夏バテ解消になります。
体づくりは食べ物から
ミニトマトでソースを作った様子はこちら
この難病カフェきららを開催して、参加してくださる方々から教えられることがいっぱいです。
みなさんの困った声、嬉しい声などをわたしたち親子ができる形で発信していきますね。
今回もご参加ありがとうございました
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告 知
第５回 難病カフェ きらら
２０１９年１０月５日（土）
１３時３０分〜１５時３０分
山口県山陽小野田市内 きらら交流館
参加費 無料
難病のお子さんがいるお母さんお父さんが
日頃の「困った」「当たり前が喜び」を
気軽に語り合える居場所です。
難病を身近に考えてもらう場所でもあります。
この難病カフェで知り得た個人情報は
こころの風呂敷に包んでくださると幸いです
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難病こどもおとなのピアサポートfamiliaファミリア／岩屋
（先天性血栓性血小板減少性紫斑病患者家族の会 設立準備委員）
nanbyoufami@gmail.com