難病カフェの開催場所はこちらに決めました。
夜の訪問にも関わらず、スタッフの方からお声をかけてくださり、快く施設を案内してくださいました。
宇部・小野田市内のいくつかの候補地から決めた理由は、わたしが海（きらら焼野ビーチ）の近くで生まれ育ったから😊
難病患者さんの数は慢性疾患の患者さんと比較すると明らかに少ないです。
少ないゆえに周囲に理解されにくく、あたりまえとされる社会生活との隔たりを感じることが多いかと思います。
病名の垣根を超えて、難病を抱えているみんなが心安く参加して、あたりまえとされる社会生活での不便や不快さを「難病カフェきらら」でおしゃべりしていただけたらと思っています。
わたしは難病の子どもを山あり谷ありで育ててきたことが、今まさしくその状況にある親さんたちと共感して、その子にとって、その子らしい成長にはなにが望ましいのか、文殊の知恵を出し合える場所が「難病カフェきらら」になってもらえるといいなと思っています。
毎月一回の開催を重ねていきながら、難病者とその家族友人さんたちにとって、よりいい形の難病カフェにしていきたいと考えています。
開催場所については、和室になりますが、回を重ねながら、参加者の多様性を心がけ、バリアフリーはもちろんのこと、オストメイト対応のトイレの有無などを確認しながら、会場を選んでいきたいと考えています。
難病カフェきらら
ボンボヤージュです！！
出来立てホヤホヤの難病カフェきららの活動へのご支援をよろしくお願いいたします
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難病カフェ きらら
第１回
２０１９年５月１８日（土）
１３時３０分〜１５時３０分
きらら交流館
参加無料
難病者のかたはもちろん
難病のお子さんがいるお母さんお父さんが
「日常の困ったこと」
「あたりまえなことが喜び」
を
気軽に語り合える居場所です
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nanbyoufami@gmail.com
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