おかゆちゃん

こんばんゎ

ブロッコリーです

今息子の離乳食のおかゆちゃん作ってマス

ずぼらな母ブロッコリーゎ夜のうちに作って、５、６個ぐらいに小分けにし、冷凍しとくんですね(笑)

でも市販のお湯で溶かすお粥より、美味しそうに食べてくれます

離乳食を始めた頃ゎ上顎の穴からお粥が入ってしまい鼻からブーッ！！と出してしまってた状態でしたが、最近ゎ上手に食べてくれてるので安心してあげられます

うちの息子ゎ口唇口蓋裂とゆう先天性疾患で生まれてきて、最初はどぅなるのかと心配でした。

私ゎその病気？事態知りませんでしたし…でも出産して始めて顔を見た時、口が切れてたんですけど、正直なんとも思わなかったんですよね

ただただカワイィとしか思いませんでした。

先生に色々これからのことを説明されましたけど、その時は出産で胸がいっぱいでしたので、別に大丈夫ぐらぃしか思ってませんでした。

でも落ち着いてきてネットで調べていくうちに重大なことなんだと気付き始め、この子の為に頑張ろう！！と。

自分のせいで…と毎晩泣いてましたが、今こんなことをしてても仕方ない、頑張ると決めたんだからと自分に言い聞かせました。

今ゎ外見も手術してもらってキレイになりましたが、これから上顎の手術、言語の発音の練習など…

成人して顔の形が変わらなくなるまで修正手術を何度もしなくてゎなりません。

それに学校へ行ったら顔のことでいじめにあうかもしれません。

心配の種はいっぱいありますが、どうかまっすぐで素直な子に育ってくれることを祈っています。

以前の私のようにこのような疾患を知らない人もたくさんいると思います。

でも500～600人に１人と高確立で生まれてきます。

１人でも多くの人に知ってもらいたい。そして偏見がなくなるように……。

私の願いです。