…やっと「慢性疲労症候群(ME/CFS)疾患啓発プロジェクト」を行いますよ！
案内から、
「なぜポスターによる、疾患啓発を行うのか」のその１まで書けました。
ちょっと体調が…なので、日本語が怪しいですが、
このままだと永遠に書きかけのまま5月12日の疾患啓発デーが過ぎてしまいそうなので(苦笑)、勢いで書き上げてしまいたいと思います。
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２：患者さんが「アクション」を起こすにあたって、ハードルが低い
私たち「Action for ME/CFS Japan」では、前身団体の頃から、
・家から出られない患者さんでも、簡単に参加できる(啓発)活動を
・ME/CFSになっても、患者さんが自分の人生を大事にできる環境を
との思いで、慢性疲労症候群(や他の制度の谷間にある疾患についての)情報提供や、疾患啓発活動を続けてきました。
もちろん慢性疲労症候群という病気について
・研究が進み、患者さんが少しでも楽に過ごせること
・医療・福祉の受け入れ・支援体制が整うよう働きかけること
は必要だと考えています。そのための活動も行なっていきます。
しかし、同時に
・公的な支援(医療・福祉)以外の支援も獲得すること
もあわせて考えていかなければならないと思っています。
公的支援以外…というと、一般的には「互助」「公助」「自助」などと表現されたりもしますが…若干難しいので言葉については置いておいて。
…例えば、
・ご家族や職場の方に理解してもらう
・ご家族に理解されない場合、地域や支援団体とつながり支えてもらう
・地元に支援者がいない場合に、遠隔でもサポートしてくれる人を見つける
などといったことが、パッとあげられるでしょうか。
しかし、多くの患者さんは「公助以外」の支援をも得ることが難しい状況の方が多いですよね。
患者当事者でない方には「どういうこと？」とピンとこないかもしれませんが、このような↓背景が大きく関係しています。
・客観的診断基準が確立していない→診療科も決まっておらず、ほとんどの医師がME/CFSについて知らない状態
・専門医も全国で10数名しかおらず、患者のその後の病状見込みなどを診断書等にきちんと記載してもらうことが困難
・症状が「異常な倦怠感」「風邪様の微熱・頭痛・関節痛」「思考力の低下」など、健康な人でも疲れた時におきるようなものであり(実際は程度が違いますが…)、患者自身が周囲に説明しても状態の深刻さが伝わりにくい
こうした「理解を得るのが難しい」条件を抱えて、学校や職場に対して説明したり、働きかけをするというのは、非常に労力がかかります。
(これは慢性疲労症候群(ME/CFS)に限らず、実はがんなどのメジャーな疾患でも多く起こっているのですが…認知の低い病気の場合、それ以上の厳しさが伴うのです。)
学校や職場への訴え、あるいは公的支援を受けるための申請というのは、生活にかかわる切羽詰まった話です。
さらに「制度」相手になるので(制度自体というより、各学校なり行政なりの運用の問題でもあったりしますが…どちらにしても)非常に硬直しがちです。
硬直…柔らかく書きましたが(笑)、
・あなたはこの支援を受ける状態に達していない、と言われる(そうでないことも)
・よくわからない理不尽な言動をされる(あなたは病気ではない、そんな病気はない(と医師以外に言われる)とか…意味がわかりませんが、そういう対応をされることが本当にあるのです)
医療や福祉制度などよく知らないのに
(はじめから知っていて病気になれればいいのですが…)
「いくら訴えても、たらいまわし、否定、拒否などにあう」という状況にい続ければ
生きる意欲も、必要な働きかけをする意欲も失われてしまいます。
ただでさえ動くだけで体調が悪化することで苦しんでいて、診断がつく頃には日々学校に行くこと・働くことが厳しい、という切羽詰まった状態になっているのに。
そういう状態の方は、
「まず自分自身の生活を安定させること」に
一番効果が出る部分に、労力をかけることが大事でしょう。
どこが一番有効なのか、を探すだけで
日々いっぱいいっぱいなはずです。
地域によっても、ご家族ごとにも状況は違うので。
簡単に見つかれば、みなさん苦労していないわけで…。
疾患啓発をしたい、と思ったら
Twitterをリツイートする、
などワンアクションでできる方法もある時代ですから。
（…ちょっとわかりにくい文章ですみません。後日編集するかもしれませんが、次の記事に続きます。)