はじめまして。
私は、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断され現在治療中です。
ここに私の症状・治療の経過などを書くことによって、同じ病気に苦しんでいる方には参考に、そうでない方にもこういう病気があることを知っていただけたら、と思います。
まずは、この病気の説明から。(ほとんど某所と某所からなんですが)
この病気は、はっきりとした原因が無く、また基礎疾患がないにも関わらず血小板が減少する病気です。
そのため、紫斑や出血症状が現れます。
そもそも血小板とは 血液に含まれる細胞成分の一種で、血管が損傷した時にその傷口をふさぎ、出血を止める作用を持っています。
この病気による主な症状は、
・点状や斑状の皮膚にみられる出血
・歯ぐきからの出血
・鼻血
・便に血が混じったり、黒い便が出る
・月経過多
・重症な場合は、脳出血
が、あります。
原因としては血小板に対する「自己抗体」ができ、脾臓で血小板が破壊されるために、数が減ってしまうと推定されており、自己免疫疾患と言われています。しかしながら、なぜ「自己抗体」ができるのかについては、未だはっきりとしたことはわかっていないのが現状です。
また、膠原病などの他の自己免疫疾患に移行することもあるそうです。
治療法としては副腎皮質ステロイド剤の服用、脾臓の摘出、ピロリ菌の除去などがあります。
特定疾患に指定されており、人口100万人あたり11.6人の発症があると推定されています。
ちなみに特定疾患とは、稀少で、原因不明、治療法未確立であり、かつ、生活面への長期にわたる支障がある疾病として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発等に困難をきたるおそれのある疾患のことをいいます。
私は、5月末に受けた健康診断でこの病気が発覚しました。
今回初めて血液検査を受けたのですが、受けた次の日、病院から「検査薬が合わなかったのか異常数値が出たのでもう一度来て欲しい」という内容の電話が来ました。
そのときは何の数字が異常だったのか聞かなかったのですが、これを口実に何か深刻な告知をされるのではないかと内心ビクビクしながら再検査に応じました。
後日受けた再検査では何も言われず、ただ採血だけして帰りました。
その後健康診断のことをすっかり忘れていたのですが…
一週間ほどたったとある月曜日。
病院から会社に「血小板の数値が低い。医師の診察が必要なので病院に来てください」と電話がありました。
びっくりしましたが、血小板の数値が低いと言われてもピンとこなかったので、まずは血小板の平均的な数値を調べました。
Wikipediaによると「通常の血液中には、10万~40万個/mm³程度含まれている」とのこと。
とにかくこの数字だけ頭に入れて翌日病院に行ってきました。
「血小板が少ないんですよね」という医師の言葉にすぐ「どのくらいだったんですか」と聞きました。
すると、「1回目が2万、2回目が1万5千」との答え。
予想よりもはるかに低い数字(10万を少し切るくらいなのではと思っていました)で、言葉になりませんでした。
ここで初めて、考えられる病気「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)」の説明を受けました。(上に書いたような症状などです)
そういえば、当てはまる症状はありました。
月経過多や、点状や斑状の皮膚にみられる出血です。
血小板が少ないなんて思いもよらず、ただ調子が悪い、疲れが溜まっているのかな、程度にしか思っていませんでした。
医師には「精密検査を受けて他に血小板が減ってしまような病気がないかどうか確認しなければならないが、まずITPでしょう」と言われました。
「ここではできないので、紹介状を書きますから専門の病院で診てもらってください」とも。
I病院、S病院、H病院…どこでもいいですよ、と言われましたが、なにせ初めてのこと。
どこにしていいかわからず、一度保留にして家族で考えてから決めることに。
入院のことも考えると、I病院は遠いし食事がまずいって聞くからヤダ、S病院は近いけど専門の医師はいない、H病院は、専門に扱っているらしいが私も家族もしらない病院で不安…とすぐには決められません。
とにかく知らない病院、H病院をネットで調べてみました。
診療科目のところに血液内科とあり「特発性血小板減少性紫斑病などを含むあらゆる成人血液疾患を対象に高度先進医療を提供しています。」と続いていて、安心できるかな、ということでここを第一候補とすることに。
念のため医療関係に勤めている友人に聞いてみると、血液内科では有名なところだというので、それを聞いてH病院にすることに決めました。
紹介状ができあがるのをまって、いよいよH病院へ行く日になりました。
続く。
