悩んだり、気づいたり | おしりであんよ

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希少染色体の異常を持つ息子との日々を、のんびりマイペースにつづっています。

今日は久々の療育センターでしたニコニコ

最近、通院やほかの療育や幼稚園や…で、なかなか行けてなかった。

給食もやっぱりまだ食べられないメニューがほとんどで。
お腹すいてギャーギャー言う中、早退してお弁当食べさせて帰るっていうのがしんどいっていうのもあります汗汗
食事中にバタバタするのもまわりに申し訳なくて…

からだの不自由さや、発達の遅さには対応してくれるのに、食べられないことに関してのケアはしてくれないのかな、
なんて思ってしまう。

かなり珍しいことだけど、これだって病気のひとつなのに。
ワガママで食べられないわけではないんだけど。

そういうための施設ではないのかなぁと思って、悲しくなったりします。

今日も、なんだかずっと機嫌が悪くて、
ぐずぐずしたり寝転んでみたり、まわりの人に怒ったり…
ほんとにこまったチーン

前はもっとニコニコ楽しくやってたのに。

悪気なく近寄って触ってくるお友達に怒り、先生をかたっぱしから拒否し、
あげくのはてにボール転がしのボールを独り占めして、ゲームにならないし。

謝りっぱなし&怒りっぱなしでわたしもヘトヘト…ショック

どうしたんだろうなぁ。
幼稚園や、預かり療育での頑張りの反動かな。

わたしに全力で甘えて、試してるような行動。
本気で怒ると、すぐ泣いて謝るんだけど、
あんまり理由はわかってないような。

さらに、まわりの人への怒りや拒否。

今日ペアを組んだお友達と息子は、確かにほとんど関わったこともないし、
ハイハイで不意に乗ってきたり、目を近づけて間近で顔を見たり、危ないときもある。
でも、普通はそこまで怒って拒否するレベルじゃない。
距離感は近いけど、大人から見てて微笑ましい感じ。

それが、息子にしたら許せないことなのらしい。
だからその子には、ボール転がしのボールも渡したくなかった。

息子には、他人は『怖い』『怖くない』の2つしかなくて、
少しでも未知で不安で怖い人は、怒りや拒否の対象になってしまう。
本能的に感じとるみたいで、初対面かどうかは関係なかったりする。

感覚過敏というのも少しはあると思う。
触られたり、近寄られたりするのを嫌がるところはそこにあると思う。

でも、他人の全員がその対象ではないというところがややこしくて…。

近寄って触っても、何をしても(ほとんど)怒らない人がいるという事実が有る限り、感覚過敏で片付けられないというかもやもや
難しいんです。

母親は全力で信頼しているし怖くないから、何をしても大丈夫。
だから彼にとっては、唯一安心できる場所なんでしょうね。
他にも大好きで信頼している人はいるけど、彼のコンディション次第で、受け入れられないときもある。

今こうして自分で書いていて、なるほどと思った。

息子はいつも、不安だらけの中で生きているんだな…
普通の子みたいに、心からリラックスして遊べる場所や人が、ほんとにほんとにわずかなんだと。

彼にとっての安心の範囲は、人より何倍も狭い。
世間は怖いもの、怖い人ばっかりで、いつも気をはりつめている。
怒ったり拒否することで、必死に自分を守っているんだろうな。
まだまだわたしが全て。

それなのに、幼稚園や預かり療育で、一生懸命ひとりで頑張っていたんだ…ぐすん

甘やかしてはいけない、自立させなきゃ、
いつかひとりで社会に出るんだから。
そう思って、わたしも必死だったけど。

無理させていたのかな。
言っていることは全部解るのだから、普通の3歳と変わらないはず、って…
息子にとっては何が普通かなんて、ぜんぜんわかってあげてなかった。
離れよう離れようとするわたしの気持ちが、息子には一番不安だったのかも。

母親として申し訳なかったです。
まわりに謝るのが嫌だとか、ぐずぐず泣いてて恥ずかしいとか。
味方でいるべきだったのに。

もっとベタベタくっついてて、守ってあげよう。
ほんとにベタベタするんじゃなくて、わたしがそう思ってあげることが大事なんだと気がついた。