先日
母と同病のブロガーさんがお亡くなりになりました
私より少し年上なのかな？
小学生のお子さんがいらっしゃるママさんでした
母と同じ病気である多系統萎縮症だけではなく
別の病気も彼女を苦しめていたようです
私のブログは
子供が生まれてから
めっきり子供のことや愚痴ばかりで
母が登場することは少なくなりましたが
今でも定期的に実家に帰り
微力ながらお手伝いをさせてもらっています
なので
同病の方のブログは
以前と変わらずちょこちょこお邪魔させてもらっていて
勇気が出ずなかなかいいねを押せなくて
ほとんど読み逃げなのですが
こんな私のブログですが
読者になって下さった方がいて
偶然にもその方も彼女のブログをチェックしていたのかな？
亡くなったとの記事をリブログされていて
あーみんな繋がっているんだなぁって
不謹慎ながら少し嬉しく思いました
亡くなったその彼女は
神経難病に加え大変な病を背負っていたわけですが
とにかく明るく
文字からもわかるくらいパワーがみなぎっていました
もちろん
その裏には色々な思いがあったと思います
思い返してみれば
母がこの残酷な病を告知されて
外出したいと思ってくれるまで
4.5年かかりました
進行が早くて早くて
そう思った頃には
もう歩けなくなっていて
無理にでも
色々連れ出せばよかったかなぁ
外出したいと言い出してからも
もっともっと色々なところに行けたんじゃないか
と思うこともあるけど
うじうじ過去を振り返らない彼女の言動を目にしていると
今いることに感謝しなければとハッとさせられていました
母は脊髄小脳変性症と診断されもう15年？16年？になるのかな？
多系統萎縮症と診断されてからは12年くらい？
記憶違いもあるかもしれませんが...
告知当初
この病気の余命は平均11年くらいです
その時まで頭はしっかりしたままゆっくりゆっくり体の自由がなくなります
と言われました
母の場合
本当に進行が早かったようで
早々に寝たきりになってしまい
お話もできなくなってしまい
今は母の本意ではないけど胃瘻で栄養をとりながら
ゼリーかヨーグルトを１日ひとつ食べる生活
去年の秋から入院もせず自宅で過ごせていること
褥瘡もなく過ごせていること
いつ行っても穏やかな顔をしていること
存在してくれていることが
本当にありがたいです
もちろん
それはいつもそばにいる父の頑張りのお陰でもあるし
ケアマネさん、訪看さん、訪問入浴の方々、主治医の先生、リハビリの先生
みーんなが支えてくれてるから
最近父も体のあちこちにガタがきていて
なのに私に遠慮してヘルプの連絡をしてこなかったり
母のためにと無理をしていたり
母ももちろん心配だけど
今は父が心配です
何を書きたいかわからなくなってきてしまった
とにかく
彼女の死をきっかけに
改めて色々と考えさせられたのです
母として子供の成長を近くで見られることがどんなに幸せか
妻として大好きな主人と同じ時間を過ごせることがどんなに幸せか
そして
残酷な難病を抱えている母の娘として私に何ができるのか
がんばっている父をちょうどよい距離で支えるにはどうしたら良いのか
自分自身も大切にしなきゃとも思いました
お会いしたことも
ブログ上での交流もありませんでしたが
私は彼女の言葉に大きな勇気と元気をもらいました
やーやさん、ありがとうございました
