息子のWAGR症候群という染色体疾患は症例がとても少ない、とてもレアな疾患です。
確率としては10万分の1。
日本ではだいたい、年間1人、多くて2人しか、WAGR症候群の子どもは産まれてきません。
レアな疾患すぎるがため、情報量も少なく、医師の知識も乏しく、同じ境遇の人と出会うのも困難です。
それを克服するため、ファミリー同士、患者同士の繋がりのためにも、患者会の立ち上げに参加させていただいています。
今回、ロゴのデザインをフリーデザイナーとして活躍している妹にお願いしました。
WAGRのモチーフでもあるシマウマ。子どもに寄りそう家族を描いています。
次世代に繋がる何かを残したいと思います!
#JWSA
#Japan WAGR Syndrome Association