命 | あちゃぴのぽかぽか日記

あちゃぴのぽかぽか日記

wagr症候群
染色体11番短腕欠損
無虹彩症

息子の成長記録です(^ ^)

wagr症候群に関する情報はこちら
http://wagr.ho-plus.com/_m/

先週の日曜、朝から何か胸さわぎがしていました。

その日、アメリカであちゃぴと同じwagrの女の子が亡くなりました。

彼女は19歳。
成人することなく、彼女は天使になりました。


こんなに悲しくて悔しい死に直面したのも,こんなに死をみじかに感じたことも初めてです。

自分の子どもと同じ病気の子が亡くなった…。どう受け止めていいか、まだ心がついていけません。彼女の家族、友達、…誰よりも彼女自身のことを思うと心が張り裂けそうになります。




息子は命に関わる爆弾の種を持ってます。ウィルムス腫瘍(腎癌種)というやつ。通常、幼児期を過ぎるとリスクは大幅に下がると言われています。

しかし、亡くなった彼女は19歳。

…19歳。

彼女の死は、今後wagr治療のガイダンスを大きく変えると言われています。





あまりにも短かすぎる命。

もっと生きたかったやろうな。


生きるって簡単やけど、
本当はとっても複雑で難しいことです。

命の尊さをかみしめながら、1日1日を大切に生きていきたいと思います。






ご冥福をお祈りいたします。
Amy, we will never forget you.