なんだかバタバタな一週間。
ひな祭りやテストコンタクトのことなど書きたいことはたくさんあるけれど、気持ちがなかなか追いつかない毎日。
点眼ラッシュに加えて週3日の外来week。
5つの科の受診と救急外来![[みんな:01]](https://emoji.ameba.jp/img/user/xf/xfukax/2067.gif)
外科では黄疸数値は正常、肝臓数値も改善してきて、胃軸捻転ももう大丈夫でしょうとのこと![[みんな:03]](https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shumatti766/661.gif)
まだ残ってる肝臓の血管腫も今のところは問題なし![[みんな:04]](https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6912.gif)
一つずつ片付いてきた…と思ったのも束の間(-_-;)
出てくる出てくる新たなよろしくない所見![[みんな:02]](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/9318.gif)
脳のMRI検査結果が奇形はないものの、脳の発達が遅いとのこと![[みんな:05]](https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif)
まだ発達段階だから何とも言えず、2歳半で再検査![[みんな:06]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okan-hitorigoto/14942.gif)
栄養不足だったことが影響しているだけであってほしいものです![[みんな:07]](https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif)
家に帰ったら近くの総合病院でもう一度詳しく診てもらおうと思っています。
そこは小児の神経科もあるし、納得いくまで聞いてみよう。
もう一つは耳のASSR検査。
スクリーニング検査をクリアできなかったふぅちゃんは詳しく調べることになりました。
よく耳にするABR検査とは何が違うのか…
ABR検査よりもう一歩踏み込んだ検査で、どの音域が、どのくらいの音量で認識・伝達されているかが判るらしい。
ん~まあ詳しくわかるってことみたいですね![[みんな:08]](https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif)
右が100db。
左が70db。
高度難聴で補聴器必須。
中耳炎もありそうなので、もう少し聴こえはいいかな~とのことですが、
聴こえにくいことには間違いありません![[みんな:09]](https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukinko-days/3836.gif)
分かってはいたものの、ショックを隠しきれず先生の前で泣いてしまった、まだまだ弱い母です![[みんな:10]](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/9318.gif)
あれこれ考える暇もなく、
そのまま救急外来へ。
ふぅちゃんゲーリーで、浣腸しなくてもブリブリで臭いもいつもと違ったので診てもらいました。
ロタとアデノウイルスは陰性![[みんな:11]](https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/3793.gif)
念のため点滴をして帰ったのは18時過ぎ![[みんな:12]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okan-hitorigoto/14942.gif)
さすがに疲れた![[みんな:13]](https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif)
でもおかげ様で腸の調子は少し改善しました。
ほっとひと息ついたころ、湧き上がる色んな思い。
難聴か。(´д`lll)
この5ヶ月間…
見えない聴こえない、真っ暗闇の中でどれだけ怖かったのだろうと考えるだけで胸が締め付けられます。
目が見えにくい今、声が聴こえていたらどれだけの安心が得られたのだろう…
白内障といい命に関わることではないけれど、長い間付き合うことになる難聴。
もう、なんでこんな疾患ばかり?と悲しくなりました。
でも家族や友達に支えられ少しずつ気持ちも持ち直してきました。
今ふぅちゃんにしてあげられることは何だろう。
70dbある左耳に向かって下手なりに歌を歌っています![[みんな:14]](https://emoji.ameba.jp/img/user/93/93net-onlife/2607.gif)
伝わってるかな![[みんな:15]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosa-n24/5528.gif)
いっぱい触れて、いっぱいギュッとしてます![[みんな:16]](https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/4358.gif)
少しでも温もりを感じてくれているかな![[みんな:17]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosa-n24/5528.gif)
先のことよりも、今どうにかしてあげられないかという気持ちでいっぱいです。
聴こえやすくなってきたらそれはそれで嬉しい![[みんな:18]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ai/ai-shinkyu-in/4263581.gif)
ベビーサインやマカトンもやってあげたい。
補聴器をつけることに戸惑いはないし、かわいいのを付けてあげるんだ。
一つずつ取り入れていけばいい。
先のことは必ず解決策が見つかるから、
今のふぅちゃんに対して何ができるか、寄り添い耳を傾けて支えてあげたいです。
ふぅちゃんには応援してくれるお友達がたくさんいること。
とても心の支えになっています。
今は愛情いっぱいに接してあげることが一番。
きっと伝わっている![[みんな:19]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosa-n24/5528.gif)
大丈夫![[みんな:20]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosa-n24/5528.gif)
『ねむいでしゅよ…💤』
ママ、がんばるよ![[みんな:21]](https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6912.gif)
![にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ](https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fbaby.blogmura.com%2Fdownbaby%2Fimg%2Fdownbaby88_31.gif)
にほんブログ村
![にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ](https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fsick.blogmura.com%2Fdownsyndrome%2Fimg%2Fdownsyndrome88_31.gif)
にほんブログ村
ひな祭りやテストコンタクトのことなど書きたいことはたくさんあるけれど、気持ちがなかなか追いつかない毎日。
点眼ラッシュに加えて週3日の外来week。
5つの科の受診と救急外来
![[みんな:01]](https://emoji.ameba.jp/img/user/xf/xfukax/2067.gif)
外科では黄疸数値は正常、肝臓数値も改善してきて、胃軸捻転ももう大丈夫でしょうとのこと
![[みんな:03]](https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shumatti766/661.gif)
まだ残ってる肝臓の血管腫も今のところは問題なし
![[みんな:04]](https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6912.gif)
一つずつ片付いてきた…と思ったのも束の間(-_-;)
出てくる出てくる新たなよろしくない所見
![[みんな:02]](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/9318.gif)
脳のMRI検査結果が奇形はないものの、脳の発達が遅いとのこと
![[みんな:05]](https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif)
まだ発達段階だから何とも言えず、2歳半で再検査
![[みんな:06]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okan-hitorigoto/14942.gif)
栄養不足だったことが影響しているだけであってほしいものです
![[みんな:07]](https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif)
家に帰ったら近くの総合病院でもう一度詳しく診てもらおうと思っています。
そこは小児の神経科もあるし、納得いくまで聞いてみよう。
もう一つは耳のASSR検査。
スクリーニング検査をクリアできなかったふぅちゃんは詳しく調べることになりました。
よく耳にするABR検査とは何が違うのか…
ABR検査よりもう一歩踏み込んだ検査で、どの音域が、どのくらいの音量で認識・伝達されているかが判るらしい。
ん~まあ詳しくわかるってことみたいですね
![[みんな:08]](https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif)
右が100db。
左が70db。
高度難聴で補聴器必須。
中耳炎もありそうなので、もう少し聴こえはいいかな~とのことですが、
聴こえにくいことには間違いありません
![[みんな:09]](https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukinko-days/3836.gif)
分かってはいたものの、ショックを隠しきれず先生の前で泣いてしまった、まだまだ弱い母です
![[みんな:10]](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/9318.gif)
あれこれ考える暇もなく、
そのまま救急外来へ。
ふぅちゃんゲーリーで、浣腸しなくてもブリブリで臭いもいつもと違ったので診てもらいました。
ロタとアデノウイルスは陰性
![[みんな:11]](https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/3793.gif)
念のため点滴をして帰ったのは18時過ぎ
![[みんな:12]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okan-hitorigoto/14942.gif)
さすがに疲れた
![[みんな:13]](https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif)
でもおかげ様で腸の調子は少し改善しました。
ほっとひと息ついたころ、湧き上がる色んな思い。
難聴か。(´д`lll)
この5ヶ月間…
見えない聴こえない、真っ暗闇の中でどれだけ怖かったのだろうと考えるだけで胸が締め付けられます。
目が見えにくい今、声が聴こえていたらどれだけの安心が得られたのだろう…
白内障といい命に関わることではないけれど、長い間付き合うことになる難聴。
もう、なんでこんな疾患ばかり?と悲しくなりました。
でも家族や友達に支えられ少しずつ気持ちも持ち直してきました。
今ふぅちゃんにしてあげられることは何だろう。
70dbある左耳に向かって下手なりに歌を歌っています
![[みんな:14]](https://emoji.ameba.jp/img/user/93/93net-onlife/2607.gif)
伝わってるかな
![[みんな:15]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosa-n24/5528.gif)
いっぱい触れて、いっぱいギュッとしてます
![[みんな:16]](https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/4358.gif)
少しでも温もりを感じてくれているかな
![[みんな:17]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosa-n24/5528.gif)
先のことよりも、今どうにかしてあげられないかという気持ちでいっぱいです。
聴こえやすくなってきたらそれはそれで嬉しい
![[みんな:18]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ai/ai-shinkyu-in/4263581.gif)
ベビーサインやマカトンもやってあげたい。
補聴器をつけることに戸惑いはないし、かわいいのを付けてあげるんだ。
一つずつ取り入れていけばいい。
先のことは必ず解決策が見つかるから、
今のふぅちゃんに対して何ができるか、寄り添い耳を傾けて支えてあげたいです。
ふぅちゃんには応援してくれるお友達がたくさんいること。
とても心の支えになっています。
今は愛情いっぱいに接してあげることが一番。
きっと伝わっている
![[みんな:19]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosa-n24/5528.gif)
大丈夫
![[みんな:20]](https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosa-n24/5528.gif)
『ねむいでしゅよ…💤』
ママ、がんばるよ
![[みんな:21]](https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6912.gif)
![にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ](https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fbaby.blogmura.com%2Fdownbaby%2Fimg%2Fdownbaby88_31.gif)
にほんブログ村
![にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ](https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fsick.blogmura.com%2Fdownsyndrome%2Fimg%2Fdownsyndrome88_31.gif)
にほんブログ村