強いから？

私は小さい頃から、「頑張り屋さんだね」とか「強いね」って言われながら生きてきたんだけど、私にとってこれは褒め言葉でも何でもない。


努力もせずに何と無く日々を送ってる人間にそう言われると、本当腸煮えくりかえりそうなくらい苛立ちを覚える。


まぁ、それはさておき。


そう言って来る人たちに、いつか言ってやりたい。



"強くなんなきゃ、戦っていかなきゃ生きていけない人間だっているんだよ"って。


好きで頑張ってきたわけでも、強くなったわけでもないんだよ。
そうしなきゃならなかったんだよ。

目の前には、辛い現実がたくさんあって、でも毎日を不幸に送ることなんて出来ないから、必死に笑って、そうやって乗り越えて今まできただけの話だよ。

期待されてたものだってたくさんあった。今もある。



でも、そうやって日々を一生懸命に生きれることだって、こうやって元気な身体があってこそ。
本当は皆がそう生きれるはずなのに、健常者は何でも当たり前なんですよね。


私は知らないもん。
そんな身体も生き方も。


一度くらいは変わってもらいたいなぁ。
そしたらきっと、理解してもらえるのにね。
なかなか、理不尽な世の中ですよ。


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”「なんで？」”

２月末に宮崎帰るので、その時に養護学校の同窓会と、高校の同窓会をします



そ　　れ　　で



ここでも何度か話題にあげてるんですけど、私の友達に筋ジスの男の子（以下A君）がいて（同じ年）その子を高校の同窓会に誘おうと思ってるんですと言うか、もう誘いました
さっきメールしたんで、まだ返事はきてないけど。



私の行っていた高校の人たち、本当に良い子たちなんですよ
以前も１度、A君と遊ぶ時に私ではトイレの介助が出来ないから（出来ないと言うか、同年代の女にされるのは嫌だろうし）高校の同級生に事情を説明して一緒に来てもらったことがあるんです。

A君と別れて帰り際、同級生の男の子に「今日は来てくれてありがとね」って言いました。
そしたら、

「なんで？」

って言われたんです。

「ただ遊んだだけなのに、お礼言われるのはおかしいよ」って。



今日、高校の同窓会をメインで仕切ってる幹事の男の子に電話して、A君のことを話しました。
私はとにかく、トイレのことだけが心配で
でも、その子は違うんです。（その子だけじゃなく、別にあと２人にも話したんだけど、その２人も言ってたことですが。）
その子たちが１番心配するのは、「A君が自分たちの話についていけるのか」なんです。
”せっかく来たのに、輪の中に入って来れなかったら・・・”
そこは全然視野に入ってなかった・・・
だけど、「まぁ、大丈夫でしょう、そのくらい俺らだって高校の時一度も話さなかった人とかいるわけだし、問題無いわ良いよ、良いよ、おいでよ面白そうじゃん一緒に楽しもう」って言ってくれました。

嬉しくて、嬉しくて、

「ありがとう」

って言ったら、ここでもやはり、

「えなんで」

って言われた
お礼言うとこ間違ってますかね

良い人過ぎるよ、お前ら



本当に、良い高校に行ったと思います




宮崎に帰るのが楽しみです。

豆乳鍋

今晩は手作り豆乳鍋だったんですが・・・

やっぱり豆乳鍋のおいしさわからず。

それつぶやいたら友達が、「豆乳の味はしないかも」って言ってて、豆乳鍋って湯葉出ちゃうと豆乳の味しなくなるんですね
豆乳鍋じゃないじゃん

今日のご飯

私、意外に料理が得意なんです

というか、おいしいものを食べるのが好きです

腎臓病のわりには、そこまで食事制限の無かった私ですが、やっぱりどっかで我慢していたのか、移植後これでもかって言うくらい毎日のようにステーキを食べてました
塩分だらけ（笑）


そして今日のご飯

全部はちゃんと映ってないけど・・・
白米
椎茸丸焼き（でも、グリル無くて、コンロの上に置く魚焼き網で焼いたから上手く焼けず）
きゅうりとタコのキムチ漬け
ニンニク醤油の唐揚げ
（みそ汁kがあんまり好きではないので）残り物で鶏スープ煮

とお気に入りのたいやきの箸置き

塩分だらけ

でも美味しかった

実は、１月１０日から３１日までお母さんが東京に来ていました
理由は、２番目の兄ちゃんの子どもが産まれたから
そのお手伝い＆私の引越の手伝いで１ヶ月近く東京にいたんです。

もうね、赤ちゃんめちゃめちゃ可愛い
でも、産まれた赤ちゃん見て「子どもいらないな」って思っちゃいました
今まで、”好きな人との子どもが欲しい”とか”自分が成長するために”とか、子どもってそういう存在だと思っていたんですけど、そんな自分のために作るもんじゃないなって思って。子どもって、そういうもんじゃないなって。
産まれてきた赤ちゃん見て、現実が見えたっていうか・・・
”私は子どもじゃなくてアニメを作りたい”って思いました
まだ若いし、年齢的なものもあるのかな
今はいらないって強く思う。
兄ちゃん２人いるし、この人たちの子どもで私は満足だなって感じます。
私も少しでも子育てに参加出来たら良いな、と
あとは、単純に、移植した腎臓や出産によって起こることが心配ってのがあるのかなぁ・・・
まぁ、相手いないんだから考えても仕方ないんだけどねwwwww


そうそう、お母さんと入間市にある三井アウトレットパークに行きました
お母さんが奮発してくれた
妹と１番上の兄ちゃんのお嫁さんがインフルエンザにかかったんで、それが怖かったんでマスクして行きました
この２人と私が接触したわけではないんだけど、身近でインフルエンザの人出ると怖いです

こちら、そのアウトレットパークで買った洋服（冬のセールで買ったものも入ってます）

（写真何故か横向きだけど・・・）
買い過ぎだよっていかーーーーん、ほんとにセールこわぁぁぁぁあああ
でも後悔はしていない笑
下にあるギラギラした服、表面一面にスパンコールついてるんだけど・・・・果たして合わせられんのかな笑
あと、ファーのマフラー、最初は茶系（ベージュより）のレオパード買おうと思ってたんだけど、売り切れてて、その代わりに黒に近いグレーがあったんです。
迷った結果、お気に入りのコートがベージュなのと、普段着ている服がベージュ系が多いので、今回はこのグレーを購入
店員さんに「グレーだと大人っぽく見えますよ」とアドバイスされました
この中で一番の掘り出し物は、隅に映ってる茶色のブーツです
なんと、37000円のものが8000円に・・・
感動ってか、どんだけ粗利取ってるんだって言うwwwwもしくは気合いの原価割れだったらその心意気素晴らしいと思います
たまたま、22センチだけが残ってたんです。
私、足のサイズ22.5で、履いた感じちょっと小さいかなって思ったけど、ブーツだし厚手の靴下履いてはくことは無いだろうしと
靴はのびるしね（以前、某靴屋さんで２年間バイトしてました笑）

アニメ業界、お洒落に気を使わない人多そうだけど、私はお洒落しまくる気満々です
趣味がそのくらいしか無いんだよね
アニメ観ることも、絵を描くことも、料理をすることも、趣味っちゃあ趣味だけど、日常化してて趣味の枠を越えてるなぁ、と。
料理は、たまに、お菓子作ったり、無駄に手の込んだ料理作ってみたり、「ホームベーカリー欲しい～～」って思いながら、手ごねで頑張ってパン作ってみたり・・・そういうのは趣味だなって思う

あと、今日ここ２年間思い続けた・・・念願のトイレマット購入しました

２年間も買わなかったのは、学校が忙しかったのもあるし、なかなかお気に入りの物が見つかんなかったり・・・そうこうしているうちに気付いたら引越の時期が来ていたり・・・・・
いやぁ～～、なかなか気に入っております

満足感と共に・・・・

お金使い過ぎだよっていう罪悪感が・・・・

２月２２日から宮崎帰るんで、それまではもう何も買わない宮崎帰っても買わない
まぁ、宮崎帰るまではバイト漬けの毎日・・・の予定なんですけどねどのくらい入れてくれてるか・・・まだシフト見てないから何とも言えないけど・・・
いやでも、我慢する、まじで
私、最寄りの駅がバス使わないと行けない距離なんで、こう言う時、駅から遠いと良いですね基本的に引きこもりな私なので、休日は家でじっとしている派なんです

あ、お母さんと一緒に人生初岩盤浴に行ってきました
気持ち良かったけど、すっごい疲れた常時立ちくらみしっぱなしだった
次の日まで疲れ取れなかったよ・・・・
でも、また行きたいなって思ってます行った岩盤浴のお店がヨガもしているみたいで、今度ついでに、ヨガもしてみたい身体を柔らかくしたいのです体力もつけたい
宮崎帰る前に１回行こうかな～～って思ってます
ただ、ヨガもして岩盤浴もしてって・・・あたしに耐えられるのかしら(^_^)
途中で倒れるってことは無いだろうけど、何が起こるかわからんしねぇ・・・
もう１回くらい岩盤浴して、そんでヨガ＋岩盤浴にしてみようかなぁ～～
ああ～～～でもヨガしたい～～～～（笑）
葛藤中です

よし、明日はバイトだからさっさとお風呂入って寝よう（っても、居酒屋なんで、出勤は１８時からなんだけど）
お風呂から上がった時に立ちくらみしないような身体作りをしていきたいぜ

検査結果

今、病院終わりました


まず検査結果です
mamaさんのテキストをおかりして・・・

(採血)
・総蛋白(7.3)
・ＢＵＮ(項目なし)
・ｸﾚｱﾁﾆﾝ(0.94)
・ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ(10.9)
・ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ(33.1)

(尿検査)
・蛋白(-)
・潜血(-)
・尿糖(-)


クレアチニン元に戻ってたぁぁぁ
あたしはとっても心配してたんだけど、それを言ったら担当のM先生に、「だいたい問題無いんだよ」って言われた（笑）
うむ、良かった


以前取り上げた障害年金について、話してみたら、「貰えるものは貰った方が良いでしょ」と、「俺は専門家じゃないから、上手く貰えるようにしてくれる専門家が病院にはいるからソーシャルワーカーさんにご相談を。」と、ソーシャルワーカーさんなるものを紹介をされました
雑談で、未成年から発病した場合、所得制限があることについて話したら「おかしいよそれ。子どもから病気の方が苦労が多いんだぞ大変なんだぞって、安部さんに言ってやれそれは、安部さんにご相談です。」って冗談交じりに言っていた
なかなかセンスあるじゃないか
まぁ、良いんです
どうせなら、所得制限を遥かに超える給料貰ってやろうじゃないのもうっっ


次は3/15です。
もう10年くらい検査してない、骨密度と超音波を取りに。
ついでに、ソーシャルワーカーさんと面談です


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明日は検診

１１月に親知らずで入院したときに1.0だったクレアチニン・・・

先生は「問題無いから、来るのは２月で良いよ。それよりも、低血圧と貧血が心配。」って言ってたけど・・おいらは低血圧よりも貧血よりもクレアチニンの方が心配で心配で。

何も無いと良いな


また明日、結果が出たら更新します

6年振りに

卒業制作も、引越しも終わりました

開放感半端ない


明日は、最後のゼミ&卒制打上ゼミ飲みがあり、その後に6年振りに高校の同級生に会います
男の子なんだけど、東京に出張で来てるらしくFacebookでメッセージきた
わぁぁ～～、懐かしいなぁ

小学校は体調悪くて半分くらいしか通えなかったし、最後は養護学校だったし、中学校も養護学校だったし・・・
学校生活まともに送れなかったあたしなんで、高校は義務教育9年間分を全力で楽しんだ

いやぁ～、楽しみやぁ

こうやって連絡くれるのは嬉しいなぁ
大切にしてかなきゃね


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生きてこそ

以前、養護学校時代同じクラスだった筋ジスの男の子が肺炎になりかけて入院してるとの日記を書いたのですが、この子の弟君も同じ筋ジスで、弟君も体調悪くて入院してたんです。
私の友達(お兄ちゃんの方)は「僕より弟の方がずっと体調悪いよ」って言ってました。


昨日、1/11日、弟君が亡くなったそうです。21歳でした。
9歳のときに発病して12年間の闘病生活でした。


亡くなった連絡が来て、友達に電話しました。
声を聞いた途端、それまで我慢してたけど、涙が止まらなかった。
弟君が亡くなったことも悲しいし悔しい。
でもそれだけじゃなくて、私のいけない癖だけど、悪いことばかり考えてしまう。
どうして、生きてる今を真っ直ぐに見ることが出来ないのか。
弱い、弱い。

「どうしたの？」って聞かれて、一瞬、亡くなったって誤報だったのかな？って思うほど友達は意外にあっけらかんとしてたんだけど、その後に、
「聞いた？」
って言われて、ああやっぱり事実だったんだなって受け入れざるを得ませんでした。
友達の方は肺炎も良くなり退院したらしく、
「僕は元気だから、心配しなくて大丈夫だよ」
って、何であたしが慰められてるんだ？！、逆にすみません、って感じだった。

私は東京にいるし、近々引越しでお母さんも東京来てて、宮崎帰れないから、
「行けなくてごめんね」
って言ったら、
「大丈夫よ」
と言ってくれました。
友達を心配して電話したのに、逆に慰められて、友達があまりにもあっさりしてて、声聞いたら安心した。

別の子に電話して、そしたらすぐに数人で集まって仮通夜に行ってくれて、その後私に電話をくれました。
5ヶ月間入院していたようです。弟君もお母さんも痩せていたと言っていました。
友達も、頬が少し痩けていたそうです。


覚悟しなきゃ、覚悟しなきゃって思って、何度も友達亡くしてるのにこりもせず、日常接する人間があまりにも当たり前に生きているから、"次こそは、私の周りだけは奇跡が起こるんじゃないか"、そんなことを心の何処かで思っている自分がいます。今でもです。
そんなこと絶対あり得ないのに、馬鹿だと思う。

一瞬一瞬を大切に、一緒に過ごしていくしかない。
どんな小さなことも忘れないように、全てを思い出せるように。
出来るだけ、後悔しないように、辛く無いように。

どれも全て、私のためですね。



「私が宮崎帰ったら会おうね、iPhone契約しに行こうね」
そう約束して電話を切りました。


大丈夫、まだ次はある。
その次は、わからない。



病気に負けてしまうのは辛いな、悔しいな。
でも、弟君には、頑張ったねって気持ちでいっぱい。
3月に宮崎帰ったらお見舞い行くつもりだったから、「頑張ったね」じゃなく「頑張ってね」って言いたかったんだけど。
くしゃっと笑ったあの笑顔と、お兄ちゃんの名前を呼び捨てにする生意気な姿と、それをちっとも気にしない天然なお兄ちゃんとの2人の掛け合いをもう見れないんだなぁ。
弟君が無駄にお兄ちゃんに電動車椅子で激突してきたり（笑）
それも見れないんだなぁ。




生きている私たちは、頑張って生きないと。
きっと、こんなこと日記に書いても、誰もが他人事で無関心。
自分の身に降りかからないとわからない。
でも、それじゃ遅いんだよ。
何事も気付いたときにやらなきゃ、何も変わらないんだよ。
おおよその出来事は、"知らなかった"では無く、"知らないふりをしていた"なのだから。



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静脈瘤さん

私、移植してからはほとんど何も無く、元気な毎日を過ごしているのですが、教授にも「あちゃちゃんは元気なんだけど、ちょいちょい僕たちの想像の斜め上を行く、他の移植患者がかからないような病気にかかるから、いつかそれがどかんと大きな病気としてくるんじゃないかって不安だよ」と言われています
元々病気なんだし、身体が丈夫なわけではないから、腎臓にさえ影響ない病気であれば来る覚悟は出来てますが


移植して１２年。
今までで、数えきれないくらいの病気を経験しました。
でも、人が聞いてわかりやすいのは、たぶん膀胱炎くらいあとは病名も無いような不思議なものなんです
ちなみに、膀胱炎は移植した年になりました。しかも、１２月３１日。
ええ、年明けは病院の救急外来でした次の年も、救急外来でしたw
１月１日から入院です
膀胱炎は、血尿が出るほどのもので、これは本当にキツかった手術するかくらいの話まで出た・・・
よくここまで耐えたな・・とにぶいのかな、自分。


変な病気、その１
移植後数ヶ月して、手の関節がどす黒くなった
当時の東京の教授に診てもらったら、「僕が今まで見て来た移植患者で数人だけ見たことがある」って写真を撮られました笑

その２
透析中のカテーテル部分を塞ぐために縫った溶ける糸が溶けずに感染を起こしていた
私、透析最後の方は調子悪くて、皆と同じような形でカテーテルを抜くことが出来なかったんで、傷口が大きいんです
１カ所がぷく～～～って膨らんできたから、「何だ」って思ったら、糸が出て来た
通っていたクリニックの先生が、「こんなこともあるんだ」と、写真を撮っていました（笑）

その３これは結構重い
ヘモグロビンが４に心臓悪くなる１歩手前だったそうです
生理が１ヶ月止まらなかったんです。
でも年齢的なものもあるし、こんなもんなのかなぁ～って思ってて。
だけど、量がめっちゃ多くなっていくんですよ夜用で１時間保たないくらい
年頃だし、お母さんに言えなくて
そしたら、熱が出たんです。救急外来に駆け込んで、私の病気を発見した先生が来てくれて、血液検査したらヘモグロビン４で、病院の先生びっくりみたいな
即入院です。すぐにかかっているクリニックの病院に行きました。
「こんなになるまで何で我慢したんだ」って疑問を持たれるかも知れないけど、私その時は養護学校に通っていて、自分でもちょっと走っただけで息が切れたり、動機がしたり、いつもとちょっと違うかなとは思っていたんですよ。でも、何せ薬の量多いし、それだけで身体キツかったし・・・。麻痺していたと言うか。
それに、ある２人の先生を除いては、「あちゃさん、最近顔色良いね」って言われてたんですしかも、養護教員（養護学校の免許持ってる人）の先生に。
だから、自分の気のせいだと思ってしまって・・・
その中で２人の先生だけが「顔色悪いよ。身体キツいんじゃない」って言ってくれたんですけど、「でも○○先生には顔色良いって言われたよ」って、自分の中で安心しきっていたんです
心底、養護学校の来た理由を疑ったよ・・・。
病弱養護のくせに、精神の人がいて、その子どもには手をかけるくせに、病気の私には手をかけないって・・・本末転倒だよ
本当、養護教員の先生は目に見える不自由な生徒が大好きだからなぁそっちの方が、良いことしてると自分に陶酔出来るからなのか。
わかりやすい人たちだった私は、私の行っていた養護学校の養護教員大嫌いなんだよね。
まぁ、それはさておき。
１ヶ月くらい入院しました。
東京の教授と連絡取ってくれて、緊急に輸血の話が出ました。
だけど、できることなら輸血はしたくないです。移植後間もないし。
しばらく様子を見ようということで、絶対安静になりました。ベットから起き上がることも出来なかったです
しばらくして、車いすOKになったんですけど、自分で動かすことは許されなかったです。
中２なのに体重が２０キロ代になちゃって、「何でも良いから食べて」と言う先生の言葉を素直に受け入れ、ベットの上でアニメ見ながら漫画読んでおかしボリボリ食べてたら体重が３５キロになった笑
これにはお医者さん、「食べろとは言ったけどさ・・・。あちゃちゃんの身長だったらこれでも少ない方だから良いけどね・・・」と呆れ気味
移植以上に、安静な生活を体験しました（笑）
お陰でいろんなもの買ってもらえた


その３
謎の全身プツプツと黒ずみ。
これは、本当なんだったのかわかりません剃刀負けとかだったのかな
とりあえず、皮膚科で薬出してもらって、それを塗ったからなのか、時間が経ったからなのか、治りました

その４
妹と共に謎の感染症。原因不明。
ウサギを触ったからなのか・・・。
熱が４０度を超えて、インフルエンザかって思ったんですけどそうではなくて。
急にクレアチニンがボンっと上がって、緊急入院です。
高校３年生のときだったんですけど、私、無遅刻無欠席だったんですよ。
この１週間の入院が無ければ完璧だったのに
これまた、ナースステーション横の絶対監視領域に配置されました
高校時代何の問題も無く過ごしていて、久々の入院で、前だったらそんなの何てことないんだけど、このときは「もしも腎臓が駄目になったら」ってよりも、学校に通いたいって思いで泣いてしまった

その５
突然の蕁麻疹。
１年前くらいなんだけど、全身の痒さで目が覚めたんです。そしたら、全身、顔に至るまで、真っ赤で、水ぶくれみたいなやつができてるんです
な、な、な、何じゃこりゃ～～～～～～って叫んでしまった
近くの病院に電話したんだけど、ここでは移植したことを伝えると「専門の病院に行ってください」って受診拒否されました
まぁね・・・医者のプライドだけで診られるより、潔く拒否ってくれた方が良いけどね
新たに病院を探してつく頃にはだいぶ引いていて、結局原因わからず。
レスタミンだけ出された
東京の病院の知り合いの看護婦さんに電話したら、「呼吸苦しく無い」って聞かれたんだけど、苦しく無かったから問題ないでしょう

その６
まさに今私を苦しめているもの。
下肢静脈瘤です
３年前くらいからなんだけど、最初は筋肉痛かなって思ってたんですよ。
でもだんだん歩けなくなってきて
これは何かおかしいって思ったら、静脈瘤でした
っても、想像してるのとはだいぶ違って、一部だけです。
１つ、あるはずのない血管があって、この血管が途中で終わっていて行き場が無く、そこで炎症を起こして痛いんです
静脈瘤と言うより、”一種の”静脈瘤という感じです。
何回かこいつに注射してるんですけど、良くなってくれないんだよね～～～
最初のように、歩くのが困難ってくらい酷いわけではなく、ちょっと痛い、ちょっと足つりそう、太ももが張るなぁって感覚なんで。と思えば痛く無い日もあるし。触ると痛いんだけど。
私の行ってる大学病院では血管を取り除く手術しか出来ないんです。
これだと足に傷ついちゃうしってことで、別の病院紹介してもらって、今は太ももへの注射をしてます
ただこれ、最初したときは効果を感じたけど、２度目は大して効果を感じない・・・。
すごく痛ければ病院行くんだけど、本当に全然我慢出来る程度なんですよね。でも、足に違和感は感じる、と言う・・。
腎の教授は、これを見て、指差して大爆笑してました
「あちゃちゃん、若いのに大変だね俺、静脈瘤なったことないよおばあちゃんだね本当、あちゃちゃんは面白いなぁ」って。
スカルブD塗りたくってやろうかって思ったよね（笑）
・・・先生が笑う程度のことなんだろうと、私は思っています
実際、違和感あるだけだし、弾性ストッキングがあれば日常生活に支障はないし。調子よければ履かない日もあるし。
静脈瘤でかかってる病院のお医者さんは、超真顔で、冷静に、「弾性ストッキングは足も細くなるという効果もあるし」って言ってた。
ああ、うん、お気遣いありがとう。別に太っては無いけどね、私笑
足の太さとか、考えたことないけどね

「また調子悪くなったら来てね～～」って言われたんだけど、調子悪いっていうか、現状維持って言うか・・・。
全然我慢出来るから微妙なんだよね・・・。
これまた目に見えないものだから、説明も難しいし
でも、注射するまでは、朝起きてのびをすると同時に足つってたから、それが無いだけ良いかぁって思ってます

でも、良くなって欲しい



以上、変な病気でした
他にも、帯状疱疹とかインフルエンザとかいろいろあるけど、変なやつだけ取り上げてみました同じようなのなった人いるかな