デカドロンを2mgまで減量しました。
減量してから不眠が改善し、精神症状もかなり落ち着きました。
デカドロンを内服すると毎回ジャンクフードやカップラーメン、お菓子などを食べたがるようになり、減量後も食欲は増したままです。
麺は食べやすいように短くカットして、時間をかけながらもほぼ完食しています。
そして、ほとんどしなくなっていたリハビリの自主トレを、また再開しました。
日中は機器を使ったリハビリを１日1回、寝る前にはベッド上でのリハビリを毎日頑張っています。
少し前までは、一日の8〜9割は寝てるんじゃないかというくらい、昼間もずっと寝ていましたが、最近はあまり昼寝をすることがなくなりました。
ただ、一日中ソファに座って過ごしているので、筋力と体力が落ち気味ではあると思います。
少しでも現状維持するために、自分たちのペースでリハビリを行なっていこうと思います。
失調症状や呂律障害（声が出ない）、複視などは改善が見られないですが、食後にゴロゴロするものの、吸引はほとんどしなくて良くなりました。
食事量もだいぶ増えたので、24時間高カロリー輸液を行う必要はないと思い、輸液の種類を変えて自宅にいるときだけ点滴をつなぐことにしました。
以前からですが、長女は週単位での体調変化が大きく、週1回来ているPTさんにも「良くも悪くも、来るたびに前回と調子が全く違うからビックリするよね…」と言われています。
でも、今なら外出できなくはないです。
できることはどんどんしたい。
気分転換のためにも、体力維持のためにも、できるだけ外出しようと、最近は近場で少しだけですが外出するようにしています。
それと、3日前、中学の同級生が会いにきてくれました。
2ヶ月前に一緒にタコパしたお友達です。
（1人は体調不良のため、今回は２人が来てくれました）
前回は、話せない、歩けない長女の姿に戸惑い、お友達も話しかけられなかったのだと思いますが、「会いたい」と連絡をくれて、たくさん話しかけてくれたおかげで、ちゃんと長女も「輪」に入ることができていました。
今回の方が、点滴もしていたし、内斜視も強く、ステロイドの長期内服のために昔の面影が無くなってしまっていて余計に戸惑ったはずですが。
昔と同じように接してくれて、長女も嬉しかったと思います。
素直で可愛くて、本当にいい子達です。
こうやって長女に会いに来てくれて、感謝でいっぱいです。
「今度来てくれた時は、自分の部屋で会ったら？ママもできるだけいないようにはするけど、どうしてもキッチンで家事とかしちゃうし」
（というか、私も会話に入っちゃうし💦）
と伝えたからか、
「ベッド、自分の部屋に戻したい。部屋の模様替えもしたい」
と長女。
模様替えするのは私になるのでしょうけど💦それでも何かしたいと伝えてくれるのは嬉しいです。
そして、ものすごくキツくて時には動けなくなる時もあるけれど、できるだけ「普通の生活」をするために、2階の自分の部屋で寝ようとする長女を、出来るうちは全力で応援しようと思います。
まだまだやりたいこと、行きたいところ、食べたい物がいっぱいあるはず。
楽しいことをもっともっとしていきたいです。