少し前に肺炎になりましたが、呼吸状態はだいぶ落ち着き、痰の吸引が1日に数回程度まで減りました。
一時期は意識レベルも少し落ち、傾眠傾向で、私も全ての医療関係者も覚悟しましたが、だいぶ持ち直した印象です。
数日前には、全く動かなかった左手が少し動く！寝た状態で全く上がらなかったクビが上がる！治療の効果が出てきたのかも？と喜びましたが、
ずっと続くわけではなく、できたりできなかったり、という感じです。
治療前と比べて症状が改善した様子はなく、なんとか症状の進行が抑えられている、といったところでしょうか。
ポータブルトイレを借りていますが、本人のトイレに行きたいという気持ちが強いので、何とかトイレまで行っています。
ただ、全く力が入らないことがあり、昨夜も狭いトイレ内で座り込んでしまい、どうにもこうにも身動きが取れない状態に。
リビングにいた次女に手伝ってもらい、なんとか車椅子に乗せましたが、1人の時だったらどうにもならなかったです。（結構騒がしくしていたけど、こんな時でも2階から下りてこない夫…）
そして、1番の困り事はというと。
やはり、夜間15〜30分毎に起こされること。
自分では身動きがとれないし、体重が増えたと言っても下半身の筋肉や脂肪は落ちたので、骨の出ている部分が床ずれになりやすく、こまめに体の向きを変えてあげなければなりません。
日中もずっと同じ姿勢で座っているので、実際、お尻に軽い床ずれができてしまいました。
とはいえ、15分とか30分毎に「う〜ん…」という唸り声で起こされ、重い体をあっちに向けこっちに向け、夜間2回はトイレへ連れて行き、となると、私もかなりしんどいです。
その分、昼寝できれば良いけれど、朝昼夕3食＋オヤツを全介助で食べさせ、その都度歯磨きをし、出した物は「食べない。◯◯が食べたい」と伝えられれば近所のスーパーまで買いに行き、合間に洗濯・料理（ちょこっと掃除）もしないといけないし、吸引器だって洗わないといけないし、ちょっとゆっくりしようと座れば、「トイレ」「お尻が痛い」「〇〇取って」「体勢直したい」「〇〇して」と、ちょこちょこ呼ばれ、ゴロゴロし始めたら吸引だってしないといけない…。
長女の食事ペースがナマケモノ🦥並みにゆっくりで、1時間はかけて食べるので、最近は食事介助をしながらウトウト寝てしまっています。
最近、長女のベッド周りは医療器具やら福祉用具やらで私が寝るスペースがなくなったため、すぐ近くにあるソファで寝ています。
そんな中、一昨日、酔っぱらってソファで爆睡している夫にイラッと…。
翌日も、何もすることがない夫は一日中、ソファに座る長女の隣に座ってウトウト寝たり、テレビを見たり…。
前日、「ここ1ヶ月以上ほとんど寝てない」という話をしたばかりな上、長女のお世話や家事をバタバタしている横で、一日中ソファでのんびり過ごす夫。
長女の病気が分かってから夫の生活で変わったことといえば、つい最近ゴミ出しをするようになったこと（でも、2階や浴室のゴミは言っても集めない）と、朝の通勤時に自分で最寄り駅まで行くようになったこと（以前は私が仕事の日でも車で送迎してました）。
長女の痰を吸引したり、ポートの穿刺をする時は必ず目を背けたり立ち去ります。
もちろん、苦しそうなことをされる長女の姿を見たくない気持ちは分かりますが、それは私も同じ。
それでもやらなければならないのに、この期に及んでまだ逃げるのか、と…。
夫へのイライラは止まりません。
夫へ文句は言わなくなったけれど、夫への態度や言葉が優しくない私を見た息子から寝室で「パパに少しは優しくしてあげてね」と言われ…。
（以前、夫が息子に「パパ、ママに嫌われちゃったみたい」と話していたようです）
息子に対して申し訳ないと思うと同時に、家事も育児も長女のことも（たまに義父の相手も）全部した上で、私は何のフォローもされたことがないけれど、夫にまで気を遣わなければならないの？と、不満が。
でも、長女はもちろん、息子も（次女は最近急に長女にベタベタし出した夫にやや嫌悪感）パパとママが仲良くするのを望んでいるんだよな…と思うと、私が我慢するべきなのかな、とも思ったり…
するだけで、出来ないのが頑固な私の悪いところです。