ミトコンドリア病のぱっち。

ミトコンドリア病のぱっち。

先天性代謝異常 // ミトコンドリア病 // ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症(PDHC欠損症) // リー脳症の男の子。

Amebaでブログを始めよう!

久しぶりのアメーバブログ。

携帯にアプリは入っていて
なんとなーくのぞいてみた。
(あ、そいえばやってたな、みたいな)

息子は、今6歳になりました。
年長さんです。
来年の春、小学生になります。
彼なりに元気に成長しとります。

この夏は色々色々ありすぎて大変でした。

まず、わたしの仕事について。

自宅で珈琲屋さん。

を、目標に
前回のブログでも、
イベント出てるよー露店営業取ったよー
なんて書いてました。

昨年、夏に開業届を出し(とりあえず

年明けにあることがきっかけで
自宅の一室を改装し、
本当に珈琲屋さんを始めることとなりました。

今年の7月末にオープンでした。

よっし、これからやっていくぞ!
と思っていた矢先。

8月末、息子が4年通い続けた児発を突如退園。
(こちらから希望して退園しました。)

色々色々ありすぎて、、
一旦、自分の気持ちを抑え、
息子の居場所を考えてやってきましたが、
ついに限界を迎え、、やめてしまいました。

息子は、外でのストレスを溜め込みやすく
自宅に帰ってきて発散するタイプなので、
児発でのストレスを自宅で発散する日々が
結構ありました。(トテモタイヘン。

本人も色々と我慢している部分が
あったんだなあ、と辞めてから強く思いました。

それからというもの、
児発と来年度の放デイ見学を
9月バンバン行って、
10月もバンバン行っております。

いやーーーー、、、
今までひとつの児発しか使ってなかったので
本当施設によって色があるなあ、、
と、旦那としみじみ感じでおります。。

と、いうわけで、
8月までは、ほぼ週5母子分離児発へ
行っていたのが、
9月から毎日一緒、、!
24時間一緒、、!

おかげで、お店の営業もできるわけなく、、

そんなところに、
10月入ってから、主人が息子のための
介護休業を取ってくれることになり。

この1ヶ月だけ、お店営業できそうですが、
また来月からはどうなるのやら、、

でもこの1ヶ月は、
一緒に施設見学はもちろん、
リハビリや通院、母子通園の療育なども
付き添ってもらって
色々やってもらっているところです。
ありがたい。

主人が休んでくれるの1ヶ月だけ、
それでもありがたいけど、、

やっぱり障害児育児は、
本当に大変なんだなあ、、と
忙しい日々の中で、
少しだけ第三者目線的な立ち位置で
俯瞰してみたりもしてます、、

みなさん
毎日本当にお疲れさまです。

また思い出したらアメーバブログ
書いてみようと思います。

なんにも更新してないのに
ちょこちょこ見に来てくださったり、
コメントくださったり、
本当にありがとうございます!


オープンしたお店ニコニコ


バギー作りました。

(日本での販売滑り込みセーフのクリケット)


6歳にして生まれて初めて乗り物に乗りました赤ちゃんぴえん


手元さえみなければ頭良さそう泣き笑い


大好きな飼い猫とのショット目がハート

(いつも思いは一方通行。(笑))