今朝、父から嬉しい電話♪
骨折で３ヶ月程入院していた母が
週末母が予定より少し早く退院する事が決まったそうです♪
母は難病（※）を抱えていて、骨折前から歩行レベルが低く
家の中でかろうじて１人で歩けるけど、外では介助なしでは
歩けない状態だったので、
大腿部骨折すると歩行レベルが！～２ランク下がるので
確実に車椅子生活。
場合によっては寝たきり状態も覚悟してくださいと言われてました。
が、、、母はベッドの上でも休みなくストレッチやにぎにぎ体操（ボールを
にぎにぎする）をして、辛いリハビリにも絶えました
（普通の人がすんなり出来る事がもともとできないので、苦労は
並大抵ではなかったように思います。
時々、母のもともとも病気の理解がない看護婦さんから心ない言葉を
受けて落込んだりしてましたが、、、、でもほとんどの方は優しかったみたい）
私は週末、京都の病院まで
励ましに行くと言うか母の要望の買い物をしに行く感じでしたが、
私の方が元気をもらう程、母は前向きで感心しました
先生もびっくりする回復ぶりで、、、もちろん前と一緒まではいきませんが、
つたい歩きはできるようになりました。
実家は１２年前家を建て替える時も、５年以内に車いすになると宣告されてたのでで、
家はバリアフリーだし、トイレやお風呂、廊下などには予め手すりを付けてもらって
玄関も段差なく車いすで入れる設計になっているので、
手すりを使うと、日常のことは自分でなんとかできる感じでいけると思います
週末4/21は、偶然にも私の ン十年の誕生日
母のお気に入りのレストランで、ランチでお祝いしようと思います♪
しばらくはリハビリにも通わないといけないですが、よかったです♪
（※）母の病気は私が高校２年生位から発病しだして、、、長い間病院をたらい回し、１５年程前やっと病名が慢性炎症性脱髄性多発神経炎（chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: CIDP）とわかったのですが、原因も治療法もこれと言って決め手がないようです。 去年かな？難病指定されたようです。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/191
母は、長年理解されずに苦しんできたので、難病指定されて喜んでいました。
同じような病気で苦しんでいる人も多分なかなか、病名がわからず、「気のせいだとか」「女性特有の病気（更年期）」だとか先生に言われて突き放された経験が何度もあるからです。ある日突然筋力がなくなって（家族の間ではこんにゃく人間）まったくいごけなくなる事もあるんです（でも何故か治る、、、けど少しずつ身体の機能は衰えて行く（老化＋病気））というものです。
普段は、常に痺れが切れているような痛みが全身の末端にある為、、ひどい時は横になってもびりびり痛いそうです。ひどくない時は手とか足の先が痛いそう。
先生曰く、、、神経を守っている髄液が溶けて神経がむき出しになっている状態
たぶん、歯の神経がむき出しになってるような痛みかな？（私もわかりません）
筋力を鍛えても、、、センサー部分が痺れて麻痺してるので、僅かな段差でも転けます。
（普通は傾いているとわかるので筋力を使うのですが、それがない）
でも、筋力もなくしてしまうとまったく寝たきりになってしまうので、ストレッチ体操で筋トレを欠かさずしてました。
端からみてると、、、普通に見えるのでなかなかその苦しみを理解してあげられない病気だと思います。
同じような症状で苦しんでいる方の為にも少しでも有効な治療法が見つかればいいなと思います。
骨折で３ヶ月程入院していた母が
週末母が予定より少し早く退院する事が決まったそうです♪
母は難病（※）を抱えていて、骨折前から歩行レベルが低く
家の中でかろうじて１人で歩けるけど、外では介助なしでは
歩けない状態だったので、
大腿部骨折すると歩行レベルが！～２ランク下がるので
確実に車椅子生活。
場合によっては寝たきり状態も覚悟してくださいと言われてました。
が、、、母はベッドの上でも休みなくストレッチやにぎにぎ体操（ボールを
にぎにぎする）をして、辛いリハビリにも絶えました
（普通の人がすんなり出来る事がもともとできないので、苦労は
並大抵ではなかったように思います。
時々、母のもともとも病気の理解がない看護婦さんから心ない言葉を
受けて落込んだりしてましたが、、、、でもほとんどの方は優しかったみたい）
私は週末、京都の病院まで
励ましに行くと言うか母の要望の買い物をしに行く感じでしたが、
私の方が元気をもらう程、母は前向きで感心しました
先生もびっくりする回復ぶりで、、、もちろん前と一緒まではいきませんが、
つたい歩きはできるようになりました。
実家は１２年前家を建て替える時も、５年以内に車いすになると宣告されてたのでで、
家はバリアフリーだし、トイレやお風呂、廊下などには予め手すりを付けてもらって
玄関も段差なく車いすで入れる設計になっているので、
手すりを使うと、日常のことは自分でなんとかできる感じでいけると思います
週末4/21は、偶然にも私の ン十年の誕生日
母のお気に入りのレストランで、ランチでお祝いしようと思います♪
しばらくはリハビリにも通わないといけないですが、よかったです♪
（※）母の病気は私が高校２年生位から発病しだして、、、長い間病院をたらい回し、１５年程前やっと病名が慢性炎症性脱髄性多発神経炎（chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: CIDP）とわかったのですが、原因も治療法もこれと言って決め手がないようです。 去年かな？難病指定されたようです。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/191
母は、長年理解されずに苦しんできたので、難病指定されて喜んでいました。
同じような病気で苦しんでいる人も多分なかなか、病名がわからず、「気のせいだとか」「女性特有の病気（更年期）」だとか先生に言われて突き放された経験が何度もあるからです。ある日突然筋力がなくなって（家族の間ではこんにゃく人間）まったくいごけなくなる事もあるんです（でも何故か治る、、、けど少しずつ身体の機能は衰えて行く（老化＋病気））というものです。
普段は、常に痺れが切れているような痛みが全身の末端にある為、、ひどい時は横になってもびりびり痛いそうです。ひどくない時は手とか足の先が痛いそう。
先生曰く、、、神経を守っている髄液が溶けて神経がむき出しになっている状態
たぶん、歯の神経がむき出しになってるような痛みかな？（私もわかりません）
筋力を鍛えても、、、センサー部分が痺れて麻痺してるので、僅かな段差でも転けます。
（普通は傾いているとわかるので筋力を使うのですが、それがない）
でも、筋力もなくしてしまうとまったく寝たきりになってしまうので、ストレッチ体操で筋トレを欠かさずしてました。
端からみてると、、、普通に見えるのでなかなかその苦しみを理解してあげられない病気だと思います。
同じような症状で苦しんでいる方の為にも少しでも有効な治療法が見つかればいいなと思います。