移植が終わり、無事四人部屋に移りました。
その時は、ご飯はどうにかこうにか食べれていたので、後は、免疫抑制剤が点滴から錠剤になれば
退院が見えてきます。
移植はその後も勝負であり、まだまだ何が起こるかわかりません。
サイトメガロウイルスというのが免疫力低下により増えてきて、錠剤により治療はしましたが、
急性期のGVHDと呼ばれる、3か月までにはそこまで大きなトラブルはありませんでした。
血球の数は結構ぎりぎりを推移していましたが、経過が良かったので、2月終わりに退院し
通院で様子を見ることになりました。
通院後もしばらく調子は良かったのですが、肝臓の数値がじりじり上がってきており、また、皮膚
にも発疹みたいのが出てきて、結局、皮膚の生検をし、両方とも慢性期のGVHDということで
様子を見ていくことになりました。
普通なら、ここで治療をしていくんですが、自分の場合はある程度悪化させた方が、再発を防ぐ
ことには効果があるということで、あえて、無治療でいくことになりました。強く上がった時は免疫抑
制剤を増やして対応していました。
それで下げてもまた肝臓の数値は右肩上がりに上昇してきたためもうちょっとで治療が必要なとこまで
上昇したのですがなんとか肝臓については治療しなくてすみました。
4-9月くらいは今までのうっぷんを晴らすように結構いろんなとこ行ってました。
一日家にいる日はほとんどなかったです。
それに伴い体力もある程度回復し、そこまで疲れは残さずに暮らせていました。
しかし11月にはあのような緊急入院になってしまったのです。
しかし思い返してみると、9月くらいから歩くと疲れやすさは感じてたし、咳も続き、体重もちょっと
づつ減っていた。
このころ行った肺機能も正常値の半分くらい。 普通なら異常なのだがなぜだか治療はなされなかった
た。
ステロイドはそこまで使えない薬なのだろうか。 医師の考えなのでいまさら何も言えないが。
疲れやすいのは、体力が落ちたからかな。 咳は器官が乾燥でもしてるのかなぁと勝手に重い管でい
た。 一応医師からは薬はもらっていたし。
ひどく疲れを感じたのは入院する前日からである。
それまでは疲れやすいくらいでそこまで危機的には感じていなかった。
前日の夜は遊びに行っており、帰ったらくるしくて風呂も入らずに寝てしまった。
しかも、咳が続いてなかなか眠れない。
これはさすがにおかしいとおもい次の日の病院に向かった。
階段を下りるだけでもかなりきつかった。
病院についても玄関までしか体力持たず、車いすで行くことになった。
サチュレーションは83 即入院であった。
あれよあれよと状態は悪くなってしまった。。
今日は、地震のニュースで持ちきりですね。
みなさん大丈夫ですか??
こんな日はニュース以外のテレビ番組全くやってないので
今日は朝昼夜が一瞬分からなくなってしまいました。
昨日、試しにリスミーという睡眠薬を飲んだのですがなんか一日中疲れが残りますねぇ。
結局11時まで寝てしまったのですが、
やはり自分には睡眠薬は合っていないですね。
どうしたら気持ちよく目が覚められるんだろうなぁー@