二月の終わりに退院が決まりました。
これからは外来の採血で様子を見ながら、免疫抑制剤を減量していくことになりました。
最初は二週間ごとの通院でしたが、肝臓にＧＶＨDが出てきたため、結局二週間に一度の通院が続きました。
ほかにも、粘膜や目のＧＶＨDが出始めました。
粘膜は特に口腔内がひどかったです。
口内炎ができたわけではないですが、ほとんど唾液が出ず、ものを食べるときは、お茶で流し込むよう
な感じになり、また、食べたものが口の粘膜を刺激して、水ぶくれができたり、そこを食べ物が通ると
痛み、また、健常者では全く辛くないものが辛く感じて口がひりひりしたり、熱いものも駄目でした。
歯磨きの時も口がしみて、しばらく子供用の歯磨き粉を使っていたのですが、次第にそれもしみるよう
になりました。
目はドライアイになり、ほとんど涙が分泌されず、角膜は傷つき、すごく疲れやすくなりました。
また、普通ならまぶしくない光にもまぶしさを感じ、これらの症状はいつ出るかわからないし、
以前つけていたコンタクトレンズは付けれなくなりました。
皮膚に関してはこの時はそこまでは出てなかったです。
このころ病院からかかってくる電話はこわかったですね。
一回主治医がかけてきたので、もしかしたら再発？？って思いましたが、
サイトメガロウイルスがまた増えてきたので、薬取りに来てくださいとのことでした。
今もですけど病院からの電話はドキッとしますね。
続く。。。