*ごにゃごにゃ生活*

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ダンナひゃん+姫気質でHSPな長女+片側巨脳症でウエスト症候群の次女+あかんたれの末っ子長男 の世話をするズボラ主婦のblogです(・∀・)ノ

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次女ちゃん、産まれて初めて1年間入院無しで過ごせてたんですが、4月に入ってからビミョ~な体調が続いてまして。

こもりではない謎の微熱がずっと続いていて、時に38℃や39℃を越すこともあり、心拍も高く起きてる時は140以上、寝てても120以上と落ち着かず、常にマラソンしているような状態が2ヶ月ほど続いています。

そして、お鼻のチューブの長さが足りなくなっているのか、胃からの逆流なのか、腸の通過障害なのか、はたまた脳神経系なのか、よくえずいたり吐いたり、以前以上に排便ができなくなったり、ガス抜き用のネラトンが入りにくくなったり…

極めつけは呼吸状態の悪化で、鼻の閉塞がかなりひどくなり、5回に2~3回肺に全く空気が入らない時がある。
就寝中も頼みの綱のBiPAPが全然のらない日があり、BiPAPを着けているのにサチュレーションが85を切りまくるという状態。

これではしんどすぎる!!と主治医に検査してほしいとお願いし、今回の入院となりました。

こんな状態なのに本人が元気なことだけが救いです。

でもきっとしんどいはずなんだよーーー。
だから余計に見てて辛い。

今回の検査で原因がわかり、解決策が見付かりますように。。。
次女と同じウエスト症候群の娘ちゃんを持つお母さんがリブログしていた記事です。

同じ母親として思うことがありすぎて、うまく言葉にできません。

腹立たしくて悔しくて悲しくて。

どうにかならないんでしょうか。

こういうことに詳しい方、どうかお知恵をお貸しください。