久しぶりの投稿になります。
いつもは、自分の心の整理のために
書いている
ブログが多いですが、
今回は、
いつもあさひを気にかけてくださっている
仲間たちに近況報告がしたくて
書いています。
今週からWEEK48の治療が始まりました。
WEEK39から始めた
プロイメンド(吐き気止め)
が効いてくれているのか
吐く回数は減っています。
このプロトコルも残り2クールです。
入院してから1年4ヶ月、
日々の治療が日常となり
あさひがこのまま生きていてくれるなら
ずっと入院していてもいい、
そんな気にさえなっていました。
でもここから
また前に進む為には
向き合わなくてはいけない、
今後の治療をどこで終わらせるのかを
決めるタイミングに来ました。
あさひは当時0歳だったので
今まで放射線治療を受けていませんでした。
全摘できていないこともあり、
いつかは受けなくてはいけない治療です。
いまの病院からは、
十分な判断材料となる情報はなく
とにかく難治性だからという理由で
全脳全脊髄照射を勧められました。
大量化学療法は必要ないかもしれないが、
やるなら前回も使った、ICEで行うと。
現在はっきりした播種もなく、
髄液検査も陰性、
1歳という低年齢で、本当にそれしか
治療法はないのだろうか、
リスクの高い大量化学療法も
やるなら、効果の高いものでやりたい、と
ずっと引っかかっていました。
とにかく与えられた情報だけでは
決められないので、
大阪の小児がん拠点病院と
神戸の陽子線センターへ
セカンドオピニオンに
行かせてもらいました。
病院選定についてはブロ友さんから
情報をいただきました。
本当に心から感謝をしています。
私たちが出した結論としては、
局所照射、それから大量化学療法は
いまの病院ではなく、
治験を受けられる病院に転院します。
セカンドオピニオン先にて、
治癒の可能性を少しでも上げたいと考え
全脳全脊髄照射をする方法も勿論あるが、
髄注を12回行なっていることと、
チオテパという大量化学療法を追加することで、
補完できるだろうとの見解でした。
胃に穴が空きそうなくらい
悩みました。
心理士さん、リハビリの先生
信頼していた前担当医とも沢山会話をしました。
主治医からは、
治療を優先すれば、全脳全脊髄です。
そうしないと治らないと言われました。
少しでも治る可能性を上げたい、
治療のレベルを下げることはしたくない
当然そう思っています。
それしか治療法が無いのであれば、
そうします。
でもこの期に及んで、
あさひの将来のことを考えるのは
親のエゴなんでしょうか？
命を優先していないのでしょうか？
その答えを探すために、
セカンドオピニオンの旅に出掛けていました。
照射だけでは、そこまで強い後遺症には
ならないとも言われましたが、
生後6ヶ月で発症し
既に水頭症の影響や9度の手術で
首すわりもなく、泣かない、
もちろん発話もない状態です。
1歳で全脳した場合の後遺症を考えると
どうしても、私たちの決断を惑わせます。
何が正しいのか、
私たちは何を求めているのか、
あさひはどうして欲しいと思っているのか、
全て分からなくなりました。
普通学級に行って欲しいなんて
思っていません。
普通学級じゃなくても、
笑って生活できるコミュニティーは
あると信じています。
ただ出来るだけ
少しでも自立した生活を送れるようには
してあげたいのです。
私たちがいる間はどんなケアもする
つもりだし、してあげたいと思っています。
でもその後も彼女の人生の一部です。
セカンドオピニオンの旅に出て、
改めて感じました。
標準治療のない小児がんは
其々の医師の意見が異なります。
それは専門家が提示した
単なる選択肢でしかないんですよね。
発覚当時、
柳澤先生からいただいたメールを
思い出しました。
決意をするのに必要な情報を集めた、と確信でき
たら、その非常に困難な選択を、お父様、お母様でご一緒にお選びになり、選んだ後は、それが最良だったと考えられますように。
選択肢から選び出すのは、自分たちです。
はっきり言ってバクチです。
正解を教えてほしいし、
正解を探そうとしていました。
正答率の高い病院が、
正解をくれるわけではなく
それがあさひに当てはまるとも
限りません。
よく義父が言う、
医者が言うんだから間違いない。
そんな時代じゃないし、
そんな病気じゃないんです。
なにがあっても、
なにがなくても
これから一生背負っていくのは私たちです。
背負って行くために、
できるだけ情報を集めて、決断します。
あとは、あさひを信じます。
