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日々是好日

ジュベール症候群の男の子の子育て

1週間ばかり、東北の実家に帰省してました。
最高気温25℃とか27℃で快適でした~。
で、関東に戻ってきたら連日30℃超えですよ。
落差が激しくてしんどいあせる
 
トイレトレですが、トイレに誘っても全然出ない、
むしろトイレでしないように我慢してる状態が続いていたのですが、
ある朝、突然「おしっこ でるー」と言い出しまして
予告→トイレでする ができるようになりました。
 
普通は「定時にトイレに連れて行くと、トイレでできる。でも予告はしない」
という段階が間にあるらしいんですが、
そこは省略したらしいですにひひ
 
3日ほどは1日1回失敗するかな?という日が続き
今は昼間ずっとパンツで過ごしていても大丈夫になりました。
寝る時のみおむつですが、濡れてないことの方が多いです。
 
うーん、こんなに急にトイレトレが前進するとは思わなかったです。
OSが大幅にバージョンアップされたみたいですキラキラ
 
今の問題は、外出先でトイレを探すのが大変なことです。
ほんっとにギリギリにならないと、トイレに行ってくれないので
ヒヤヒヤします。おむつもはきたがらないし。
 
あと、公共のトイレが怖いみたいで、嫌がるんですよね。
「音姫」とか手を乾かす機械の音が怖いみたいです。
(家でもドライヤーの音を嫌がるので)
音に過敏がある子って、トイレは鬼門だなぁ
みんなどうやって外のトイレに行けるようになるんだろう?
一つ問題が解決すると、また次の問題が登場するもんですね。はー。
 
 
 
療育センターで、心理相談を受けてきました。
発達検査は「2才半~3才」で、この間、手帳の申請で受けた時と同じでした。
 
先生からアドバイスが山のようにあったので、自分の整理のために書いてみると・・・
 
・発音が不明瞭。ゆっくり はっきり 発音させる。  
 適宜、言い直しをさせる。
(息子「あぬち」 母「たーぬーきー。ほら、言ってごらん、たーぬーきー」のように) 
 このままだと、息子の言葉を聞き取ろうとしてくれる大人とは会話が成立するが 
 お友達とは会話が成立しない。
 
・発音が不明瞭で、親にも意味がわからない時は 
 「ごめんね、違う言い方で言って」と他の表現に言い換えさせる。
 
・早めにひらがなを教えてください。 
 音と文字が一対一で対応していることを理解すると、発音が向上するケースが多い。 
 それに、もし発音が不明瞭で伝わらない場合でも、50文字表を指さすことで、
 コミュニケーションの補完ができる。 
 あいうえお積み木や、五十音表を導入してください。
 
・2語文がでてきたので、3語文を導入してください。 
 「主語 述語 目的語」の文章をお母さんが言って、子供に復唱させてください。
 
・名詞は十分定着している。 
 形容詞、動詞、代名詞(これ、ここ、こっち)、疑問詞(どれ、なに、どこ)を教えてください。
 
・眼科のセカンドオピニオンを受けてください。 
 「まだ検査がちゃんとできないから、もう少し様子を見ましょう」のまま年月が過ぎるのは良くない。
 
・体力づくりをしてください。 
 体力はすべての基本。体幹がしっかりすると、他の動作も向上する。
  
・トイレトレーニング、身体機能的には問題なさそうなので、時間排泄で取り組んでください。
 
・車や乗り物には強い興味があるが、動物などには興味がない。 
 興味がなさそうでも、いろんなジャンルの絵本を読み聞かせること。
  
・「笑っている顔はどれ?」「悲しい顔はどれ?」といった、感情理解の課題が全くできなかった。 
 ※白黒の絵だったので、目の問題で判別が難しかった可能性もあるが、実際のところは不明 
 自閉傾向のある子は、車や乗り物の図鑑みたいなのを読んで、たくさん名前を憶えてしまうものだが 
 喜怒哀楽の理解や、ストーリーの理解が苦手。 
 本人が興味なくても、喜怒哀楽・ストーリーのある絵本を読み聞かせてください。
 
 
ざーっと、こんな感じ?
トイレトレだけでも忙しいのに(笑)、ひらがな教えて、体力づくりして、
本人が興味ない絵本の読み聞かせして、発音訓練もして、語彙を増やすトレーニングもするの?
うわー、しんど!
 
心理の先生のアドバイスって、まじめに全部やったら親も子もストレスでおかしくなるんじゃないか、
と思うんですよね~。
これが全部できる親子って、親に時間が十分にあり、忍耐強く、子供も素直に支持に従うタイプで、
新しいことに抵抗がなく、どっちかというと受動的な(興味がない絵本でも黙って聞いててくれる、とか)
子じゃないかしら?
 
うちはどう考えてもこういう親子じゃないわ
 
とりあえず、発音を適宜言い直しさせるのは、アキには向いてないかなー。
せっかく言葉が出るようになったのに、その都度言い直しをさせてたら、しゃべる自信
をなくしちゃいそうだし。
(それに舌や唇の筋肉の問題で構音障害があるのに、適宜言い直しをさせる、
 っていうのは正しいのかな?それがそもそも疑問)
 
眼科のセカンドオピニオンは受けた方がいいかなぁ?
お友達の子が眼の病気でセカンドオピニオン受けたら、一方では「メガネかけて」と言われ
もう一方では「メガネかけるな」と言われて悩んでるのだが(爆)
「医者によって言うことが違う」とか、そういうのがあると、親はストレスが増えるんだよね。
でも、一応受けてみようかな・・・
 
療育もPT、OT、ST、心理、盲学校の先生・・・といろんな先生にいろんな課題を言われまくってるので
そろそろ整理して、優先順位をつけていこうかなぁ。
 
 
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あまちゃん、お父さんが要介護になって、お母さんは介護鬱で家出して、ユイちゃんはグレちゃって
ヒロシが一家を支えてるって、実はすごいヘビーですよね?
そして、「最近の嫁は忍耐が足りないよね~」ってよそからきた嫁の悪口をバンバン言いまくる
シーンが地味にリアルだ・・・
クドカン、サラッとやっちゃってるけど!
ヒロシがんばってほしいなぁ・・・
 
今年も(笑) 暑くなってきたので、1か月くらい前からトイレトレを始めました。
 
とうとうおむつのサイズが「ビッグより大きい」になったので、
何とか今年はおむつ卒業してほしいんですよね~
ビッグより大きい、の次は老人介護用のSになるんだろうか?
子供用おむつのうちに卒業したいな~
 
 
去年はまず、おまるに座れるようになるのに半年あせる
で、その後、ひと夏かかって、
トレーニングパンツ時に、濡れても全く気付かない
→濡れたらなんとなく「あれ?」と気づく
くらいになりました。
 
今年は服のサイズが100~110になったので、トレーニングパンツがあまり売っておらず
いきなり布パンツでスタートです。
(また、「必要になった時にはサイズが~(以下略)」です
 
ついでにおまるも小さくなってしまったので、トイレで補助便座を使うことに。
まずはトイレに来てもらうことからスタート。
 
トイレに新幹線のチラシ(JRのみどりの窓口に置いてあるの。
今年はE5系はやぶさと、スーパーこまちのチラシがいっぱいあります。無料だし)
を貼って、「トイレに新幹線見に行こう?」と誘ってみると、作戦成功。
 
第一段階なので、トイレに座れたら、乗り物のシールをあげることにし、
時間で誘うと嫌がらずにトイレに来てくれるようにはなりました。
 
ところが、トイレでおしっこするのが嫌みたいで、トイレでは我慢してて
トイレから出て、パンツをはいた直後に、安心したように(?)もらすんですよねしょぼん
 
OTの先生に聞いてみたところ
 
・すでにおむつでする習慣がついているし、こだわりになっている。
 
・トイレが落ち着かない要因をなるべく取り除く。
 足が床につかないのが怖いなら、踏み台を2つ準備して、足がつくようにする。
 便座がお尻に触れるのが嫌な場合(感覚過敏)、男の子だったら最初から立ちションにする。
 
・トイレではできないけど、お風呂でリラックスするとおしっこが出る場合
 お風呂におまるを持ち込み、おむつ以外でおしっこする経験をさせる。
 慣れてきたらおまるを、お風呂→脱衣所・・・と移動させていき、最終的にトイレに
 行かせる。
 (↑そういう条件付けの手法があるそうです)
 
・もっとトイレに座っている時間を長くする。
 
・気長にやる。小学校に入るまでにおむつがとれればOK。まだ夏は3回ある!
 
とのアドバイスがありました。
最後のは(え~?あと3回もトイレトレするの??と思いましたがにひひ
 
とりあえず、
・踏み台を用意して、足がプラプラしないようにする
・トイレで座ってる時間が長くなるように、絵本を読んだり、
 You tubeの乗り物動画を見せたりする
 
というのをやってみてます。
効果のほどはいかに?