Ri-mama育児奮闘日記

Ri-mama育児奮闘日記

今の医学では病名がない!?
『重度精神運動発達遅滞』
娘の成長日記

Amebaでブログを始めよう!

お久しぶりのブログです🙇

ただ

ただ

多忙な毎日、、、。

なのに

ついつい見てしまう

Instagram、、、。




適当にリールをシュッシュ👆👆👆




その時

偶然見つけてしまった👀!!!!



娘なんじゃないか?!びっくりびっくりびっくりびっくりびっくり

と思うぐらいそっくりな

症状の女の子

その子は

【アンジェルマン症候群】

という疾患でした



すぐさま

そのリール主にDM📨





染色体も

病気を絞って検査しないと

・異常を発見できない事もある

・検査方法も色々ある

など

急にDM📨したのに

親切に色々教えて下さいました🙇✨



今まで

ずーっとずーっと

染色体も遺伝子も問題なく

原因がわからず

モヤモヤし続けていましたが

何か道が見えてきそうな、、、、、おねがい



わからないけれど

SNSって

怖いなぁと思う事もあるけども

情報ありがとうと思う事もいっぱいで

今の私にはありがたいものでした✨




そんなうちの娘は

背も伸び

できる事が増え


今、

色々、

困ってます💦



もはや食卓としては
ずっと前から機能せず
柵の補強みたいにしてましたが
新たな対策を取るときが来たようです、、、悲しい💦


あ〜
Playroomみたいに
リフォームしたーい泣き笑い💦

宝くじには
今年も恵まれず笑

数万人に一人の難病かもしれない私の強運!
いつかこの強運発揮できますように〜💰