次女の話|1年生きられるか…奇跡を起これ!!!〜肺の遺伝子異常で産まれた娘〜
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1年生きられるか…奇跡を起これ!!!〜肺の遺伝子異常で産まれた娘〜

100万人に1人のABCA3異常。海外の文献では1年生きれるか否かの病…今後、間質性肺炎や肺胞蛋白症に移行していくと言われています。そんな中、懸命に戦ってくれている次女(2021年生まれ)をサポートする家族のブログです。

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次女の話の記事(64件)

  • 10ヶ月が経ちました〜

  • 9ヶ月を迎えて…

  • 移植は今は、諦めることにしました

  • セカンドオピニオン

  • 肺移植がゴールでは無い

  • 待つ側に立てないかもしれない

  • SpO²がほぼ90台…

  • 祝✽次女、6ヶ月になりましたー!

  • 線維…化?

  • 友だちと次女の会話する

  • 移植のコトを素人なりに伝えたい

  • また少しずつ…酸素化が悪くなってる

  • 再び、面会中止になりました

  • 再び、鎮静を増量

  • CO2の溜まりがふえる

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    オムツのサイズ

  • 好転…????!

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    初対面!!!やっと、会えたね♡♡♡

  • 今の病院から、直接家へは帰れない

  • 先生とIC 鎮静は解けない

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