1986年生まれのアラフォーです
不妊治療、着床前診断などを経て…
3歳と0歳の娘に恵まれました♡
次女は深刻な遺伝子異常を持ってます
主に次女の事を書いています✐
細かいプロフィールはコチラ
次女の今までの治療歴などはコチラ
✼NICUでの生活を工夫してます✼
・NICUでの100日祝い
面会禁止中ですが
次女の様態があまりよくないので。。
なにかできる事は無いか？！
と、思い…
肺移植について
セカンドオピニオンを受けたい…
という話をしたい
と、看護師さんに伝えたところ
すぐに出てきてくれた担当医
いろいろなお話を伺った結果
セカンドオピニオンは不要だなと思った
ので、その話は無しになったのだけど…
担当医からも伝えたい事があると、、
KL6が約5,000から2,000に下がったのに
様態は改善せず、悪化の一途…
もしかしたら、、、
肺が線維化してるかも
って話を言われました
この遺伝子異常を持つ限り
そうなることは分かっていたけど…
辛いな‥と
線維化に効果のある薬を使ってみますね
と、いうお話でした
延命のためにできる治療は限られており…
何かできるのなら、してもらいたい！
という思いで、お願いしました
身長64cm
80cmまで後16cm
お願いだから、次女の肺。。。
頑張って持ちこたえてー…