グロブリン、効果ありませんでした
やっぱり、気管切開になります
そうなるよなぁ〜
と、8割思ってたけど…やっぱり切ないです
そして、横ばいと思っていましたが
先生からは少しずつ悪化してます
とのお話でした。。
気管切開しても帰宅できるわけじゃないし…
病気を改善するわけでもなくて…
ただ、鎮静を緩めることができるかも？
これも、やってみなきゃわからないのですが…
そして、抱っこや授乳ができるかも？
看護師さんが、メリットばかりを教えてくれて、私はとっても勇気づけられます!!!
いい事ばかり言って〜…と思う方もいるかもしれませんが、私にはポジティブ思考のが合っているので♡
この気管切開が決まったということで…
娘は肺移植に向けて、動き始めました
赤ちゃんの肺移植…
とてもハードルが高いです。。。
細かいお話はまた、改めて…
大人の方の肺移植待ちだったり、肺移植した方のブログを拝見させていただいてますが…みなさん、がんばってらっしゃいます
大人でも大変な思いをしているのに…
小さい体の娘も、頑張ってもらわなきゃならない
本当に、遺伝子異常が憎いです