KL6が少しずつ下がっているのですが…
呼吸器設定を下げられずにきている次女
そろそろ、気管支切開のタイムリミットが。。
呼吸器を使用していると、器具を外そうとしたりするのが危険なので鎮静が必要になります。睡眠薬みたいなモノですがね…常に娘はボーッとしている状態です
鎮静をかけている状態が続くと、精神面での成長を滞らせてしまうそうですね
気管支切開になると、簡単に器具が外れなくなり、鎮静を解くことができるそうです
次女の場合は、家に連れて帰るというよりか…鎮静を抑えて、成長を促すための目的です
気管支切開とお話を聴いたときは、ハッキリ言ってショックでした。。。一生この子の声が聴けなくなるのか…と漠然と思ったので
そんな時に、娘の様態が悪化してしまい…「気管支切開ができなくなる前に、して欲しいです」とお願いしたら
気管支切開は、娘ちゃんの場合は命を助けるものではなく…この先、肺移植に向けて成長を促すためのモノであり…今は、生きるか死ぬかの状況にあり「気管支切開」をするかしないかの状況ではない
という時がありました
その時に、気管支切開ってとても大きな事なのに…それすらも選択できないかもしれないのか
と、思ったとき…
できることはしたい!!!と思いました
ただ、こういう選択する時に思うのが
親はただただ、娘に生きて欲しい!!!!!
との願いだけで治療を勧めてしまうけど
娘は幸せ？
と、毎度考えてしまいます
こんなに医療が整っていなかった時代、次女の病気は不治の病ですぐに亡くなっていたでしょう
今、いろいろな投薬などをして…命を取り留めることもできるようになり、、、辛い経験をさせてまで、生きてもらうのって。。。どうなのでしょう
そう思ってはいるのに…
いつも、自分本位になってしまって…
病気を持つ子どもの親御さんたちは、どうやってこの気持ちとみなさん向き合ってるんでしょう