2021年11月23日
告知の日がきました
この日のことはよく覚えています
病院に向かう景色を思い出せるくらい
とっても天気が良くて…
お天道様も見守ってくれてる！
きっと、大丈夫！と、思って外を見てました
車を運転する夫との会話はほぼ無かったです
病院に到着して、面談室に通して頂くと
先生が資料を準備して待っていてくれました
お父さんはよくお子さんの容態を理解して
いろいろわかってらっしゃるし…
着床前診断をしたりしてきた事を考えると
ストレートにお話しする方がいいと思いますので
そのまま、お伝えしますね
と、いうようなニュアンスで始まったと記憶してます
もう、この言葉から…
夫も私も全てを理解しました
ただ…
目の前に出された資料は
研究所から来たままで、英語？で書かれており
私にはすぐには理解できませんでした
先生の口から
ABCA3遺伝子異常が見つかりました
と、ハッキリ言われました
さらに…
異常は1つではなく2つ
1つ目はother(アザー)症状不明確で
どのような異常かハッキリしなく…
グレーだという結果だと言われました
そして、もう一つは…
とっても重い異常です
と、言われてしまいました
null(ヌル)全く機能していない状態
説明されている事がわからないわけじゃ無い
けど、現実味が湧かなくて…
娘の話をされているように感じなかったです
これ現実？夢？という感覚でした
A先生から
この肺の遺伝子異常を研究しているT先生が
近くの大学病院にいて
ABCA3異常の全国の患者さんを診ていて…
そのT先生がいる病院へ転院しましょう
と、言っていただきました
遺伝子結果が出るまでに
T先生も娘を診てくれていて…
コレはもしかしたら？遺伝子かもしれないね
と、既に話してくれていたそうです
転院は早い方がいいから
祝日が明けた、明日に転院しましょう
と、言っていただきました
全ての説明が終わった後…
A先生から、なんでも疑問質問、不安な事
思うことなんでも聞いて下さい
何かありますか？と問われ、夫が…
遺伝子異常だとわかったので
これ以上、何も無いと思いますので…
大丈夫です
と、答えた時…泣いていました
私は現実味が無くて、感情がよくわからなかったけど
いろいろと分かっている夫が泣いている姿を見て
あ…娘はかなり危険なんだ
と、そこで現実感がグッと押し寄せてきました
A先生も、すぐには退席せず
私たちの心に寄り添ってくださり…
重い重い空気でしたが、温かいな…と思いました
そして、翌日11月24日に転院しました
現在はT先生が主体のチームで診て頂いています
この遺伝子異常のnullとotherの組合せは
海外の文献によると
1年持たない子が大半だったと発表されています
まずは1日1日…
そして1ヶ月ずつ…
焦らず、娘と向き合いサポートしていきます
大切な大切な私たちの次女
そんな簡単に失いたく無いです