子供のデイサービス

娘に障害がありますが、８年前に娘が小学校に上がると、さすがに母親の私も手持ちぶさたになり、仕事をする事になりました。

当初は障害の児童生徒が利用できる放課後等デイサービスというものをよく知らなかったので、小学校に併設されていた学童保育を利用していました。今考えると色々と配慮して頂いたので学童保育の方々には感謝ですね。

しかし学童保育は、自治体によりますが当時は小３までしか利用出来ず、見守りが必要な娘はどうしたものか…と途方に暮れていました。そこで、小学校の駐車場によく停まっていたデイサービスの車が眼に止まったのです。

幸い、空きがあり、見学後契約してすぐ利用出来ましたが、後から聞いた話だと、そこは人気があってすぐ定員一杯になるのだとか。ラッキーでした。

子供のデイは放課後、学校までお迎えに来てくれます。疲れやすい娘には有難いですね。帰りも自宅玄関まで送ってくれます。デイでの様子を細かく教えてもらってます。

今はデイを２ヶ所利用しています。私はペーパードライバーなので、デイで色々お出掛けしてもらえるのは助かりますね。今はコロナウイルスの影響で利用は私が仕事をしている時のみですが、普段は、行ったことのない公園や施設に行けるのが魅力です。長期休みには朝から夕方まで預かってくれて、昼食はどこかでランチ…なんて事も。羨ましいですね。

娘は高校は寮がある支援学校に入学する予定でいるので、デイはあと１年しか利用出来ませんが、それまではデイのスタッフさんや利用者さん達とこれまで以上に和気あいあいと過ごして欲しいものです。

上がり症だと思っていたら…

娘の病気が良性遺伝性舞踏病という、看護師である私ですら聞いた事がない珍しい病気です。

この病気は、生まれつき呼吸器系か甲状腺系のどちらかに異常があるそうです。

我が娘は甲状腺の方です。

呼吸器系だとNICU 、いわゆる新生児の集中治療室から一生出られないと主治医から聞いていたので、不幸中の幸いなのかな。

遺伝病なのでもちろん、母である私や、私の母にもあるようです。私の母は｢震えてたかも知れないけど分からない｣という程度です。

私は手や身体がピクッと動き、幼少期は喘息を患っていたので、薬の副作用かな、と言われていました。喘息が治っても震えはあり、上がり症だとずっと思っていました。

それが、娘の診断のおかげで、私の震えの謎も解けたのです。

たしかに、小学生の時に、下校途中に歩き疲れて親に迎えに来て、と何度も呼び出した記憶があります。親不孝な私…

娘にも、朝起きてから夜寝るまで、ずっと震えがあるため、疲れやすく、学校でもよく寝ています。

幸いにも、娘は中学校で肢体不自由の特別支援学級に所属しており、しかも肢体不自由のクラスは一人だけなので、マンツーマンで授業を受けられ、疲れた時はいつでも横になれるという、とても優遇された環境下にいます。

羨ましい限りです。

まあ、日本で前例がなく、海外で数人症例がある程度の病気なので、治療法もないですし、手探り状態の今、中学校の対応ほまさに神対応と思います。親としては頭が上がりません。

本人はようやく病気の事を理解しつつありますが、飲み物をコップに入れて、運ぼうとしてこぼしてしまって、｢お母さん、こぼした～｣という事も多々あり、病気であることを忘れたりするようです。

病気への理解はまだまだかかりそうです。

珍しい病気

我が家の愛娘(１４歳)には、珍しい病気があります。
良性遺伝性舞踏病という病気です。
看護師でもある母親の私ですら、(?)でした。

生まれつき遺伝子に異常がある病気で、遺伝します。でも生まれてしばらくは気づきませんでした。

小さい頃から身体が全体的に細かく震えて、あれ、おかしいな、とは思っていました。
でもどの小児科医の先生も、首をかしげるだけでした。

もともと、先天性の甲状腺機能低下症もあったため、大学病院には定期的に受診していましたが、原因不明のまま３年の月日が経ちました。

３歳になってもハイハイで、歩こうとしなかったため、さすがに先生もおかしいな、と思ったのか、筋肉、神経の専門の先生を紹介してくれました。この先生もいろいろと検査したり、文献を調べてくれたりして、１年近くが経ち…ようやく診断に行き着きました。この先生には感謝しかありません。

ところが、病名を聞き、良性なんだ～と呑気に構えてたら、｢海外に症例は数人いますが…日本ではおそらく初めてですね、診断がついたのは｣と言われた時の衝撃…?…?…！！

｢遺伝なので、おそらくお父さんかお母さんから遺伝してますね…｣って私かな？もしかしたら私も震えてたかも…妹も震えてたな…でも一番下の妹は震えてないぞ…等と、色んな事を考えていると、

｢治療法はまだ分かりません。パーキンソン病の薬が効くかも分かりませんが試してみますか？｣
これば試すしかないでしょう。４歳になって、幼稚園まで徒歩１５分の距離を、２０回以上転ぶ娘ですから。

結局薬は効かず、様子観察することに。
東京の神経病院で、手術して震えを止める事も出来ますが、行ってみますか？と言われ、またもや藁にすがる事に。

手術の内容説明を聞くと、どうやら脳に機械を埋め込むらしく、電池も交換式で…というものらしい。脳の手術と聞いて、躊躇してしまい、本人が大人になって自分で決めてもらおうということになりました。

とりあえず身体障害者手帳は取得出来ると言われ、手帳をもらいました。手帳があるので、小学校では肢体不自由の特別支援学級に在籍しました。

体幹も震え、手も勝手に震えるので、書字が大変です。ノートには最小限に記入して、あとは空中で指で字を書く事をしました。

転びやすいので、体育も注意が必要です。跳び箱は低めで設定、縄跳びは不可能に近く、マラソンは超短距離、運動会は母親付き添いでした。

中学校に上がる前に、知能がどれくらいか、検査してみて下さい、と大学病院の先生にすすめられ、知能テストを受けました。やはり、少し遅れがあったようです。

中学校では知的障害のフォローのある特別支援学級に在籍した方が、他の子とコミュニケーションが取れるからいいですよ、とすすめられ、知的クラスに在籍。何とか頑張ってみましたが、やはり震えるため疲れてしまい、支援クラスの活動にうまくついて行けません。

２年生から肢体不自由のクラスを作ってもらい、そこに在籍しました。
見た目は普通の中２女子ですが、縄跳びは結局飛べず、自転車にも乗れず、出来ない事だらけです。
でも、学校では自分のペースで作品を作り、勉強出来るので、羨ましい限りです。体育も先生と２人で卓球したり、バドミントンをしたりと充実しています。

来年は受験生ですが、受験勉強をする事はなく、支援学校の進学になります。色んな人に見守られて生きていけるので、彼女は幸せな子だと思います。