もし、顔面神経麻痺を患ってまもない方が
みていらっしゃったら、、伝えたいこと
それは、
できるなら、顔面神経麻痺専門外来を
受診してください
あくまで、私の経験でのお話しですが、
町の耳鼻科医はじめ、総合病院の耳鼻科医
ですら、顔面神経麻痺に詳しくなかったです
同病のブログをされている方達のほうが
はるかに詳しいです
食事中に涙がでる→瞬き出来ず乾燥している
病的共同運動をおさえたい→
頻繁にマッサージしてください
みたいな感じで。。
患者を診るというより
筋電図の結果、柳原法の点数のみで
マニュアル通りの診断しかしないなぁ
と感じました
顔面神経質麻痺専門外来では
筋電図の結果、柳原法はもちろんのこと
点数は付かない、わずかな動きを見て
手術の有無など、診てもらえる
と思います
そして、もうひとつ
病気を知る、ということ
私は、筋電図の結果が出るまでの間
検索魔になっていました
でも、ハント症候群で検索しても
予後不良とか、後遺症が残るとか
はっきり言って、
いい事なんて書いてありません
ここで、メンタルが病んでしまう方は
携帯をそっと閉じた方がいいと思います
過度なストレスは良くありません
それでも、私は今できる最善策を知りたくて
検索していた結果
顔面神経減荷術という手術があるということ
この手術にはタイムリミットがあること
手術を受けても必ず治るわけではないこと
手術による副作用も出るかもしれないこと
通える範囲に有名な先生がいること
実際にその先生にかかっていた方のSNS
を知ることができました
筋電図検査の結果が悪かったら
この先生に診てもらおう
と、決心したのです
筋電図の結果、手術適応となったので
希望の病院へ紹介状を書いてもらいました
担当医に病院名はもちろんのこと、
先生の名前も伝えて、
紹介状は快く書いて下さったのですが
一言
「この先生、手術できますか？」と、、
あー、担当医この病気のこと
何にも知らないんだな、
と改めて思ったのです
希望の病院では
手術必要なし、3.4ヶ月で治るとの
ことでしたが、
7割の回復で完治には至りませんでした
もし、手術していたら完治していた？
なんて思う事もありますが
全て自分で選択した「今」なので
後悔はしていません
メンタルをやられる上に
タイトな時間で
さまざまな選択をしなければならない
この病気、、、
皆が納得のいく治療ができますように
そして、今は電気を流す治療はタブーと
言われていますが
将来的に、切って縫ってと患者に
負担のかかる治療だけではなく
このあたりに、電気当てると
神経が活性化して、正しく（これ大事！）
神経が繋がるんだよねー
なんていう、治療法が確立されるといいな
なんて思います
あ、もちろん発症何年経っていても
治療可能！みたいなね^ ^
以前、コメントで教えて頂いた
顔面神経麻痺学会の相談医、指導士一覧の
リンクを貼っておきます
https://jsfnr.org/consulting_doctor_instructor/list.html
