治療から約1年でステロイド5mgまで減薬成功！！！

今日は病院の日〜＼(^o^)／
ステロイド6mgで過ごした1ヶ月。
いつもと変わらず体調も崩してないし、わりかしメンタルも落ち着いて過ごせたので、治ってるんじゃないかな？って感じで病院へニヤリ

星ビリルビン(黄疸)1.8→1.9へ
あ、上がってた笑！けどほとんど同じなので問題なし＼(^o^)／減薬したけど落ち着いて過ごせた笑い泣き良かったあああ

星赤血球 13.0を維持＼(^o^)／

星プレドニン(ステロイド)6mgから5mgへ減薬〜！！！！＼(^o^)／

きました！！！！！！！！
先生から5mgまで減らすことを目標にしようねと言われ治療を続けて、約1年＼(^o^)／
色々あったけど順調にここまで来れましたお願いキラキラ

5mgまで減らせば感染症にかかりやすくなるリスクもぐっと減るから、バクタという感染症予防のでかい錠剤のお薬は今回からなしになりました＼(^o^)／


さっき薬入れに明日のお薬を準備したんだけど、なんか量が少ないのがめっちゃ嬉しい照れキラキラ

ステロイド1日に50mgも飲んでたんだよなあ、、と1年前の自分のブログの記事を見直していたらなんだかほんとよくやったなあと思って涙出ました笑い泣き

これからは、5mgで調子が保てるように体を慣らしていくのが目標ニコニコ

そして様子をみつつ、調子が良くなってきたら5mgからの減薬を慎重にやっていく！という感じですニコニコ

ちょっとね、薬減ったなあ、大丈夫か？！＼(^o^)／ってのも頭によぎる。笑
けど思ったことが本当になるからね。
きっと大丈夫ニコニコ薬も少し減って体が軽くなる感じ爆笑きっとこの調子でよくなるニコニコ

AIHAという病気は、知らぬ間に血が壊されて貧血になるという症状で、自分の感覚では血が壊されてても痛くもかゆくもないから、自分が今良い状態なのか悪い状態なのか分からないからすごく難しい。相当貧血が進んだら、黄疸とか動機とかやっと症状が出てくるから分かる！みたいな。

そもそもなんで自分で自分の赤血球壊しちゃうのか原因が不明だしね笑い泣き
症状が出ない為にとりあえずステロイドで抑える方法しかないし、何が有効なのかもわからない！
色々謎すぎる！


けどこの病気になったことは自分の生き方を見直すチャンス、きっかけだったんだなって最近なんかちょっと再確認したりしてます。ウインク

このブログのタイトル、最初は星野源の名曲『地獄でなぜ悪い』にめっちゃ感動して闘病が始まった日によし！！今は地獄だけど星野源みたいに這い上がってやる！！！と思って変えたんですけど、最近なんか違うな！と思って1番最初のブログ始めた時のに戻しましたニコニコ
地獄から這い上がれたんだな、たぶん笑笑い泣き

で、今まで通りに病気についての記録はもちろん書くんですけど、今ちょっと実践してることがあってそのことについて記録していこうと思います＼(^o^)／



自己満ブログだからなに書いても自由だもんねチューラブラブ好きなことしようお願い









新年1発目の病院〜＼(^o^)／

あけましておめでとうございますニコニコ
今年もよろしくお願いします照れ

今日は新年1発目の病院でした〜🏥
なんかもう行きからめっちゃ車が混んでて今日は時間がかかりそうな感じ〜と思ったら、やっぱりめっちゃ時間かかった！笑い泣き
血液検査の結果が出ないと、話ができないから1時間待ちは当たり前なんだけど今日はそれが2時間待ち！途中でランチに外出たの正解だったニヤリ
予約した時間も遅かったしね〜！
次回は早めの時間に予約しました(ｏ´∀｀)ﾉ

さて、結果ですピンクハート

星ビリルビン(黄疸) 2.5→1.8へ＼(^o^)／

星赤血球 12.9→13.0 へ＼(^o^)／

やったああああああああ笑い泣き一安心ピンクハート
ちょっと顔色悪くて心配だったんだよ〜
なんかモヤモヤ頭悩まさせたりもしてたから、今日はどうかなあと思ってたんだけど、よくなってくれていた！！！＼(^o^)／ありがとうおねがい


星プレドニン 7ミリ→6ミリへ減量＼(^o^)／
 
ステロイドも久々の減量です！！！ニコニコ
減量してすぐって、体が慣れるのにちょっと時間かかるのか、ぐわっとビリルビンが上がっちゃったりするのよね。。けど、上がったり下がったりしながらいい結果を出せている私を信じて、ゆるりとやろう＼(^o^)／

あと最近生理が予定日より遅れることが多くて！
先生に言ったら、ステロイドの影響もあるかもね〜とのこと。
まだか！まだか！っていやな不安な気分だったんだけど、そこらへんにも影響するんか〜じゃあ気長に待つしかないね〜と受け入れた途端、始まった笑＼(^o^)／

病は気からというけど本当そうだなあ
私はPMSがひどい！生理前はやたらイライラする、もやもやする！だからいや！って自分で決めつけてそういう気分になるように無意識に仕向けてる感じもある〜！
そういう自分を苦しくする思い込み外して行きたいな＼(^o^)／






大みそか！！！

だっだいぶあいてしまった…びっくり
ログインはしてたのですが、書くタイミングを逃しまくってました！
2017年もあと少し！
生きてます！元気です＼(^o^)／

現在プレドニンは7mgを継続中！
貧血にはなってないので◎だけど、ステロイド減量はスローペースです。照れ
ビリルビン(黄疸)の数値がなかなかしぶとくて。。。
プレドニン10mgきってからは上がったり、下がったり。先生は貧血にはなってないからそんな心配することないよ〜と言ってくれるけどねぇショボーン
次の診察は1/9なんだけど、なんか最近認めたくないけど顔色がちょっと黄疸きてる感じがして、(光の加減で変わるので判断が難しい)ちょっとびびっております。。
プレドニンの副作用については、特に感じることはなし！リファも続けてるのでムーンフェイスもなく、痩せてから体重も維持してますおねがい
(最近ちょっと食べ過ぎたので要注意だな笑。)

まあそんな感じで、黄疸は嫌なんだけど体の調子は全然平気！！
年末忙しくてちょっと疲れてるけど、貧血はないので普通に元気に生活してます＼(^o^)／
たぶん周りの人たちは、私がまだ病気で治療中なの忘れてるくらい 笑！
時々私も忘れる、、笑←
それがだめだよなあ。色々で頭悩ましすぎたり、遅くまで夜更かししたり最近ちゃんとしてないもん。遊びたいときは思いっきり遊んで呑んで〜ってやってるけどね爆笑
初心に帰ってきちんと体を労ってあげないとな！前みたいに戻りたくないもん！


2017年、難病になって今までの人生が180度変わった年。本気で泣いたり、笑ったり、考えたり、ここまで自分と向き合ったことなかったな。
本当に周りのみなさんのおかげで、無事にここまで過ごすことができました。


ありがとうございました！！！

来年はもっともっと笑いたい！
もっともっと元気になりたい！
自分のほんとにやりたいこと、好きなこと、いっぱいやりたい！
もっともっと幸せになりたい！＼(^o^)／