次男、生後半年経ちました~!
ハッピーハーフバースデー♡(^o^)/


里帰りしてから8ヶ月もの間、自宅へ帰れず、やっと戻ってまいりました。
新幹線で2時間、車だと4~5時間なので許可がでなかったのです。。。
軽く引越ですー



ただいま、我が家~!
パパも、ひとりでよく頑張りました。笑

その分これからバタバタでーす(°_°)
やることいっぱいー
手術のこと書くつもりがバタバタアレアレ~


さて、実は先月あたまに予定入院でまたバルーンカテーテルをやりました。
急に太ったら血管が体の成長についていけず、また血圧差が開いてしまった模様。
このままだとまたカテーテルすることになると思うけど、徐々に広げていけたら、ということで5日間入院しました。

広げる前に、カテーテルで検査もしてみたら、血管が思ったより狭くなっていたようで。
広げたけど、やはり十分な太さにはできなくて。
また近々やるだろうと言われていました。

んで、自宅に帰ってくる前に外来にいったら、先生から「すばらしいね。太くなってる。」との嬉しいお言葉が。
この様子だと、とりあえず次のカテーテルは予定なし!!!



ここのところ、成長っぷりがよくて、すっかり水準に追いついてきて寝返りコロコロしてよくニコニコして、心臓手術したと思えないくらい。
幸せなことです。

あの日、本当に命が危うかった。

もし、家にいたら?
産院での診察がなかったら...
手遅れだったかもしれない。
いや、手遅れだったと思う。

今、そんなことがあったのが信じられないくらい元気!

早く離乳食始めなきゃ。
予防接種も進めていかなきゃ。

やることはやまほど。
色々できると思ったら欲が出てきて、みんなでディズニーランド行きたいなぁとか考えるように。



実は、大動脈縮窄と心室中隔欠損の他に、大動脈弁も通常より少し狭いと言われていて、その成長によっては将来運動できないかもと言われて。

心室中隔欠損は手術の予後がいいんだって。
それこそ、アスリートにもなりうる心臓になれると。
弁が狭いのは運動に影響があるって。

どうか、大動脈と弁、成長してください~
やっぱり男の子だし、元気にスポーツできるにこしたことないよね。



普段の生活では、できるだけ泣かせないようにして、病院での生活をあまり変えないように、ミルクの時間も割と規則的にしていました。
無駄なエネルギーを消費させないようにしたのが血管の成長を促したのかもしれない、だったらいいな、と思ってます(^.^)

元々、次男の性格は穏やかで、ミルクの制限がなくなったらほとんど泣かなくなりました。
楽になった...!

さて、今週中に離乳食はじめよっ(^^;;
忙しい忙しい!

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そ、そういえばシナジスの案内が届いてたんだけど、保険きいて2割負担でも計算したら恐ろしい金額になりそう。。。
やっぱり注射、したほうがいいのかな?
10~3月?5回打ったら7キロ超えてる息子は軽く20万くらいかかりそうなんだけど。

ひぇ~っ。



更新が久々ー!

付き添い入院のこと書こうと思ってたのに(^^;;

一ヶ月も空いてしまいました。




付き添い入院、上の子を見てもらわないとできないので、できる範囲で付き添いしました。
一泊したり二泊したり、時には三泊。

お兄ちゃんになりたて、魔の二歳児のフォローも大事。
でも、長男は、すごくものわかりよくいい子にしてくれていました。
私が帰ってきてワガママ言う時もあるけど、そーゆーときはしっかり甘えさせてあげよう!と決めて。
おかげで口は達者なわりにオムツが取れません(^^;;



入院中、とにかく一日中ベッドサイドで抱っこしてることばかりで。
きっとお腹はすくし、体がつらかったんでしょう(´・_・`)
心不全はしばらく持続していたので、不機嫌・不眠の状態だったのかなと思います。

付き添い中は、とにかく自分が楽な格好で無理なく過ごしました~
産後一ヶ月たつまえに付き添い始めたので、体調に無理がない程度に。

次男くんはベッドから離れられないし、看護士さんが抱っこしてくれるのも限界があるから、できるだけ側にいてあげたくて。
平日22時までは保育士さんもいてくださったりして、私がいないときはきっと大変お世話になったことでしょう(/ _ ; )

ありがたいことに、夜はまとめて寝てくれることが多く助かりました。
(3時間おきにミルクで起こすけど)
でも昼間は食事に行くのもままならず。
でも食べないと体力もたないしね。

行けるときに売店でまとめ買いしたりして、共同の冷蔵庫へ。
お弁当持参にも限界があるしね。

貸し出しロッカーに、お風呂セットとカップスープやカップ味噌汁などを保管してました。
蒟蒻ゼリーとか何気に美味しいし腹持ちよくて重宝しました♡
カロリーメイト的なものや、ウィダーインゼリー的なものも常備していました。

でも色々用意していても案外食べれなくて。

入院が長いママさんは、ご飯やパスタ冷凍して用意してきたり、炊き込みご飯のおにぎり冷凍とか工夫していました。



結局、2ヶ月弱入院していたので、だんだんリズムがつかめてくるとシャワーの時間も同じ時間に予約できたりして。
いい時間帯はやはりすぐに埋まってしまうので、早めに予約しておりました~

でも、共同のシャワーでも浴びれるって幸せ。
長男が10日間ほど入院したときは、ずーっと付き添い入院したけど、誰かと交代しないとダメだし、病院近くの銭湯を紹介された(^^;;
たまたま空いていた一番いい個室に入ったから、シャワーが付いてて使えたけど、パパが来たときにしかシャワー浴びれないし!



あとは、コインランドリー。
2~3日まとめて洗濯していたけど、微妙に離れてるし、洗濯が終わったら乾燥機に移して、また終わったら取りに行かないといけないのに、タイミング悪く次男から離れられないと1~2時間放置してしまうこともありました(´・_・`)



どうしても、付き添いできない日もあるので、そこは気持ちを割り切るしかなく。
一応、私が丸2日行けない日もあるしナースステーションから一番近く目が届く大部屋にいました。
同室の付き添いされてるママさんと仲良くなったりして励ましつつ頑張りました。
私がいない日はやはり抱っこされてるか大泣きしてるか、電動スイングベッドでゆらゆらされていたらしい。(^^;;



それから!搾乳について。。。
みなさん、頑張ってました。

私も搾乳機買ったけど、初めはしゃーしゃー出たのにね、なかなか搾乳する余裕がなく、回数こなせないでいると産後一ヶ月すぎたころには出が悪くなりました。

やはり吸ってもらわないとダメなんだな。
体はよくわかってるんですね。

きっとよく出るママさんもいるのかも。
でも私はダメだった(´・_・`)

あるときから、気持ちを切り替えて完ミにしました。

母乳パック、けっこうお値段するんだけど未使用分たくさん残っちゃって無駄にするのももったいなくて、ちょうどその頃出産した友人に出産祝いとともにあげました。

そしたら気持ちが楽になった!
食事もそこまで気にしなくていいかなって思えたり、コーヒーや大好きなチョコも気にせずリフレッシュする時間を持てたり。

同室のママさんは搾乳してたりで、勝手に無言のプレッシャーみたいなもの感じてたけど、次男泣かせてまで搾乳したくないし後悔はしていません!

ただ、今回こそは完母で産後痩せるように頑張ろうーなんて思ってたけど、それどころじゃなかったってことで。
あれ?あんま痩せなーい。笑

でも、ミルクが悪いってことでもないのでメリットもあるし。。
生後二週間は完母だから初乳飲んでるし!
でも実は未練タラタラで、しばらくコーヒー飲めなかった。。
母乳出なくても、安定剤代わりにおしゃぶり的な感じで吸ったりするかなとか笑

でも、ただでさえ水分制限があって、出ないおっぱいを吸わせるなんて体力がもったいないしかわいそうで、搾乳しない分、次男のこと、見てあげようって切り替えました。
結局、直母OKがなかなかでなくて、OK出て念のため挑戦したら次男から、これじゃねー!ってギャン泣き拒否されて安定剤という選択肢も無くなりました(^o^)/
ははは~

お腹すいて泣いてばかりだったので、常に哺乳瓶の乳首をおしゃぶり代わりにしてたから。。。仕方ないね。。。
母としては切なかったですが。(^^;;

でも!
たまに、お酒飲んだりして完ミだからこそできることをしています。

それも、次男くんが元気になってきたからできることです。

命を繋いでくださった皆様に感謝です。

ミルクのおかげで、量も把握できるし私じゃなくてもあげれるので、メリットは色々大きいです。


次は人工心肺を使った手術について書く予定です(>_<)



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兄弟。
落書きなので雑!笑
長男に、アゴ長いじゃーん!って言われた...笑


一般病棟に移ったと言っても、、、
カテーテルはやったけど、心室に穴は開いてるわけで、心臓は頑張ってる状態。
→心不全は持続している状態。

そもそも、赤ちゃんのピンポン球サイズの心臓に、10ミリの穴って大きい。

右心房、左心房、右心室、左心室、、、
ピンポン球を4つの部屋にわけて、その間の壁に穴が開いていて、左心室(ポンプ)がいくら頑張っても酸素の多い血液が穴から右心室へ流れてしまうのです。

次男くんの場合、右心室から肺動脈を通って肺にいく血液が多くなってしまい、肺が水を含んだスポンジのような状態になって重いため、呼吸するためにも頑張って動いてしまう状態でした。



左心室から大動脈を通って全身へ血液が送られるけど、次男くんはその大動脈に細い部分があります。

心臓は一生懸命酸素の含まれてる血液を全身に送ろうとするけど、穴は開いてるし、血管は細いので、常に走ってるような状態になっちゃって。

苦しかったんだろうな、、、。


お腹の中にいるときは、赤ちゃんはまだ自分で呼吸しない。=酸素はお母さんの臍の緒からもらう。

お腹の中にいるときは、臍の緒から酸素をもらう特別なルートがあって、産まれると閉じる仕組みになっている。

卵円孔、動脈管の2つ。

卵円孔→心房に穴があいてる
動脈管→大動脈と肺動脈の間の血管

次男くんは、生後二週間まで動脈管が開きっぱなしだったようです。

なんとか生きようとしてたのかな。

あの日、、、
診察があって、
それまでなんともなく過ごせたのが不思議なくらい。
本当は苦しかったのかな。
とても穏やかだったけど、激しく泣く元気がなかったのかな。
うーん、泣くときは泣いてたけどなぁ。

産まれたてでまぶたが重いと思ってたけど、調べてみると、まぶたがむくむのも心不全の兆候のひとつでした。


2人目でも、わからなかった。



先生は優しく丁寧に説明してくださいましたが、なんせパニック状態の私は初めよく理解できてませんでしたー。(^^;;
手術前に、本を買って一通り読みました。

こどもの心臓病と手術という本です。
イラスト付きで、とても分かりやすく説明しています。

心臓病の子供が100人に1人の割合で産まれてること、本当に色々な心臓病があって、初めて知ることがたくさんありました。

次は、付き添い入院について書く予定です(^o^)/