大学病院の脳神経外科の担当医の方にお願いしていた
医療意見書が出来上がったので、
先日保健所に行き、小児慢性特定疾患の申請をしてきました。
医療意見書（病院の先生に書いてもらう指定の書類）と保険証、マイナンバー（家族全員分）、印鑑を持参し
後は保健所に置いてある申請書の記入だけで申請出来ました。
結果は1ヶ月程かかるようですが、
ほぼ間違いなく通るだろうとのことです。
申請が通れば所得に応じて、1ヶ月の医療費負担の上限が決まります。
今は乳幼児医療証を使っているので、
あまり医療費は変わらないかもと言われました。
ただ、入院時の食事代などが申請が通ると半額になるそうです。
18歳以上になると、小児慢性から
難病指定のほうに切り替えをしなければいけないようです。
保健所の方曰く、私たちが住む市内で
今現在、もやもや病での小児慢性の数は4名だそうです。
そして、りんちゃんが最年少だそうです。
4名、りんちゃんの申請が通れば5名。
数だけ見るととても少ないように感じられるかと思いますが、
もやもや病自体の患者数が少ないので、
私は4名もいるのかぁと感じました。
ですが、少ないことには変わりないですね。
なので、もやもや病だけではありませんが、
難病と指定されている病気などの情報は特に少ないです。
私自身も、りんちゃんがもやもや病でなければ、
病気自体のことも知らなかったかもしれません。
（歌手の徳永英明さんが手術した病気だな、ぐらいの知識でした）
実際、他の難病指定の病気のことはわかりません。
ですが、もやもや病のことだけですが、
このブログが誰かの役に立てばと思っています。
手術の費用のことなども、
書いていきたいと思っています。