12/1〜1/30

寛解導入を終え、2クール目の早期強化相スタート!!


★エンドキサン(クール2)(補液も)点滴

副反応・出血性膀胱炎

★キロサイド(週4)(補液も)点滴

副反応・発熱、消化器症状、アレルギー症状

★ロイケリン(毎晩)経口

副反応・食欲減退、肝障害

(食前後2時間空ける・乳製品と一緒に飲むのは禁止。オレンジジュースとリンゴジュースだけは薬の効果に影響がないということがはっきりわかっているらしいのでウチはオレンジジュースで飲ませています。)

★バクタ(肺炎予防)(週3)経口

(激苦らしく、ヨーグルトにバクタを挟んで飲ませていました。)

◉共通の副反応◉

吐気・倦怠感・骨髄抑制・高血糖・高脂血症


息子の場合、副反応は食欲不振があるもののそんなひどくなく、食べたいものは食べられるらしい。

だるさもほぼなく大声出して飛び回るくらいには元気!たまにだるそうだったりしたけど、それでも大声出してSwitchのマリオテニス(?)をしてたらしい。

髄注後も周りの人達がびっくりなほど元気!

ありがたい。


12月序盤から義母が壊れ始め、

産後3週間+授乳してる私に

なぜ私が付き添い行かないといけないのか。

母親が行けばいいのにと言う。


わかる。しんどいですよね。 

私だって行きたくなくて行けないわけじゃない。行きたい。でも新生児のお世話と4歳の次男のお世話があるし運転往復2時間かけて行くことはちょっと無理がある… 

旦那は経営とスタッフ抱えてるから行けないから義母と私の実母が行く事になってて、実母は2ヶ月間義母より負担の大きい4泊5日で不満一切言わずに息子とこんな長い時間過ごすのは一生のうちで多分最後だから。とポジティブに、私の事も笑わせてくれて頑張っててくれたから、その分義母に対する不信感が大きくなってしまった。

感謝してるんだけど、、、この先私の義母に対する不信感は一生消えないなぁと思ってしまった。こんな事思いたくなかった。

でも、息子のために頑張っててくれるから感謝だ。不満言わないで感謝するんだ!!!確かに色々きついと思うから。

息子に会いたいから旦那と新生児連れて病院に行き面会したんだけど疲れが出てその日の夜は41℃の熱が出てしまう始末。早く、産後ダメージと疲労から回復したいと心から感じた。なんでこんなにストレスに弱いんだ。自分。強くなりたい。


そして、新しい人がクリーンルーム入るから今いるトイレ付き個室からトイレなし個室へ移動して、実母が色々部屋の環境を整えていて、やっと整ったと思ったら1週間で大部屋行き。部屋の狭さに絶望。しかもクリーンルームに新しく入った子はなんらかの感染症にかかっていたらしく、息子と同部屋の子も感染していたらしく、大部屋から出ていったので実質今は貸切状態。何日間か同じ空間で過ごしていたから感染していたらどうしようかとまた不安。


3週目で好中球が少なくなって約3週間ほど治療ストップしてやっと最後のエンドキサン!

最後は潜血+になり膀胱炎心配したけど副反応による影響ではないだろうと主治医が話していた。


からのPET・CT評価!!!


完全寛解!

悪いものの光の集積は消えていました!!!

嬉しくて震えました。








次は一次退院で息子が家に帰れる3クール目!

私も待ち遠しい!!!!


ありがたいことに、副反応はほぼなく、元気に過ごしていた息子ですが、病院生活3ヶ月ともなると外遊び大好きだった息子にとってストレスが大きすぎて、癇癪がでたり、いじけてYouTubeばっかり見て、会話もしない時期があったり、義母は本来の外遊び、ものづくり大好きな息子が消えてしまいそうで怖いと言うのもあったし、息子を心配するストレスで心が壊れたらしい。

夜にオシッコが漏れて心配で眠れない心労が少しでも減らせるように息子が家にいる間は夜だけオムツの息子のトイトレ完了させたい…。


あとちょっと。

2人のばーばと息子と家族で乗り越えて、普通の日常を取り戻したい。