難病が自然に治るの?


昨日は娘の受診日で血液内科でした。


血液検査の結果PLTは安定しております

プレドニゾロン1㍉継続ですが

娘の主治医は薬をやめませんかと言いました。


でも、薬飲まないと血小板下がりますよね?

薬で血小板を維持しているのに

やめて大丈夫なのですか?


下がったら増薬になりますよね?


根掘り葉掘りと質問してみました。


主治医は難病が治ってる可能性もある

免疫力のバランスが整っていれば

治っていることも十分考えられる

ここ2年は薬の量は関係なく

すこぶる数値が良い

正常範囲内の数値を継続している


自然に治る人も確率はとてつもなく低いが

中にはいる

だから可能性はあるからと言われました


直ぐには返事ができず

少し考えさせて下さいと言って帰宅しました。


難病なのに自然に治るの?

本当にそんなことあるの?

治ってたら本当に嬉しいけど

薬やめて数値が下がったら

また一からやり直しになってしまう


ここまでくるのに9年もかかったのに

どうしたら良いのか…


とてつもない低い確率の中に娘が入ったの?


一か八か試す?

どうしよう…


やはり娘がどうしたいか

娘が決めるべきだよなぁ〜



もし万が一娘の難病が治ったなら

今までやってきた事は無駄じゃなかった


食事に気を使い

体を冷やさないように

体温を上げることに徹した

娘が難病を発症した時の体温は35.4

今の平熱は36.8から37度になった

良いと言われる物は何でも試した

お弁当も体に良いと言われる物を作った

たまにウインナー入れてしまうけど笑

それでも一年に2度ほどしか

加工食品は食べさせてない

冷凍食品は使わず手作りで頑張った




娘の難病が治っていたら

こんなにも嬉しい事はないけど


まだ喜ぶには早いかな。