お久しぶりです | みぃ(’-’*)♪肺移植した肺高血圧症患者♪

みぃ(’-’*)♪肺移植した肺高血圧症患者♪

ネガティブな肺高血圧症患者です(・_・)
2020年に脳死両肺移植をしました☆思ってる事を正直に書いてます。

毎度の事ブログを書こうと思うけど、なかなか更新が出来ずにキョロキョロ 

来月、皮下注のトレプロストからヒックマンカテーテルに変える事なりましたニコニコ 

私が1年間トレプロストの皮下注をして感じたマイナスだと感じた点

※皮膚が弱くて皮下注が1週間くらいしか持たない
※針の交換が早いので毎日痛い
※痛いと寝てる事が多くなり世間から逃げるようになった
※予定も立てられない(主にひきこもり)
※針を刺すのも多くなり刺す事に抵抗が出てきた
※皮下注でも感染してしまう
※出かけても痛みで顔がひきつってる(友達に言われた)

皮下注にして良かった事。。。

※海に入れたり、温泉に入れたり頭まで水に浸かる事ができた(これは本当に感動)
※フローランに比べて機械が小型
※痛みで食事が取れなくて痩せれた←
※フローランと違い顔や身体の赤みが消えた

私の場合はこんな感じでしたニコ

皮膚が強く皮下注が何ヵ月も持つなら断然皮下注の方がいいと思いますショボーン
最近、半年も針がもってる方がいると聞いて驚きです…

でもでも本当は…えーん
アメリカで新しい埋め込みの機械が出たと教えて頂き、痛みも無く感染もしないと聞き期待してたけど、今の段階で日本では治験の話しは全く無いとの事ガーン
主治医が米国本社まで問い合わせしてくれたので間違いないと思います。

試してみたかったなショボーン  

よーし、来月から入院生活頑張ろ!
そして早く身体に馴染んでくれますように照れ 

今は感染してる皮膚の回復を願う笑い泣き