環軸椎亜脱臼の手術を経て
きぃたんの 一番の変化
それは
「人間の感情が 生まれて来たこと」
改めて
「なんて ひねくれものなんだろう
」と
驚かされることも 多いのです
でも そこがまた
かわいいの なんのって
ええまぁ
どんくさい母ちゃんに
何度も ブチ切れる きぃたんですが
それもまた よいよい（母ちゃんMじゃないよ
さて 先日
ご質問いただいた メッセージの中に
登場しました項目を
このたび
環軸椎亜脱臼の手術を お願いした
きぃたんの母親目線で
利用者としての 独断と偏見で
「ナウ」の情報を
まとめてみたいと思いました💡
神戸医療センター
ポートアイランドの中にある
神戸医療センターは ポートライナーの
「市民広場」駅から 徒歩で行けます。
大人の 環軸椎亜脱臼の手術では
日本一の件数を こなしているそうです。
実はきぃたん 最初
「神戸医療センターが おススメ」と
倉敷の整形外科の先生から 紹介を受けました。
その後 小児科の担当医より
「こども手術は 兵庫県立こども病院の
方ではないか」と
直接 兵庫県立こども病院の
執刀医と連絡を 取り合って下さいました。
兵庫県立こども病院
実のところ 神戸医療センターと
兵庫県立こども病院は「同じ系列」の病院です。
兵庫県立こども病院は
ポートライナーの「南公園」駅より
連絡線（橋）で 繋がっています。
こどもの 環軸椎亜脱臼の手術で
有名な病院のようで
合併症の関係で
早くて１歳から 環軸椎亜脱臼の手術を
行っています。
手術の１ヵ月前に
検査入院（MRIとCT）を行い
実際の手術では
神戸医療センターの医師（１名）と
兵庫県立こども病院の医師（２名）と
合同で 行って下さったようです。
最初は 幼い子供だから…
緊急性の高い 状態だったから…と
想っていましたが
紹介をした病院の「医療ミス」が
発端だったため
今回 医師が合同で対処したのでは…と
私は考えています
当時
ショックが大きくて
ブログアップをストップした
手術後の きぃたんです（PICUにて）
ただ 手術直後のきぃたんは
父ちゃんも母ちゃんも さすがに
撮れませんでした
神戸ハウス（ドナルド・マクドナルド・ハウス）
寄付で成り立っている
ドナルド・マクドナルド・ハウスは
全国で１１ヵ所あります。
環軸椎亜脱臼の手術では
長期入院となるので
子供さんにもよりもますが
付き添い入院は必須。
愛媛や島根など 通いで
付き添い入院されている
ご家族を多く見かけました。
そんな彼らにとって
「病室で付き添い入院できる」けれど
さすがに きつい…。
子供さんの 状態にも寄りますが
「３日が限度だわ」と
仰っているママさんも いらっしゃいました。
込み具合にもよりますが 県外であれば
まず「２８日」の宿泊（１泊１２００円）が
可能となり
その後 ２週間空けて
部屋が空いていれば
２週間の宿泊が可能となります。
※２週間後は 再び ２週間空けて
その後また ２週間の宿泊が可能となります
兵庫県立こども病院 術後のリハビリの状況
兵庫県立こども病院は
こどもに特化している。
ゆえに 術後は
スペシャルなリハビリが 予定されていて
隙間時間では 学問を学ぶ教室などもある。
…と 想い込んで
いざ 入院しましたら
残念ながら
魔法のような リハビリや
公文の教室のように 学習できる場は
存在しませんでした
麻痺で 歩行が困難であれば
ハローベストを 身に着けた状態で
バランスを取って 座る歩くなど。
もともと 歩行が
できていた子供であれば 状況に慣れてくると
プレイルームで 遊んでいます。
ハローベストを身に着けて
ベッドに 寝たままでいると
もともとの 筋力も低下するため
「最低限の筋力を 維持するため」のリハビリ。
過度な期待をしていた 父ちゃん母ちゃんは
かなり がっかりしました
ただ 毎日３０分 決まった時間に
病室を訪ねてくれる 保育士の先生には
素晴らしい閃きと
なにより 今を楽しむアイディアを
いただきました
ご相談くださった方へ
神戸医療センターが
どのようなリハビリ方法を
持っているかは 不明ですが
「こども病院で 良かった」と 言う利点は
正直 リハビリに関しては 大きな「違い」を
感じませんでした。
※こども病院の場合
小学生であれば 学習面のフォローが
あるかもしれません（不確かですが💧
ぜひ 手術を受ける病院で
特化したリハビリを 何か持っているのか
事前に リサーチされてみてください。
手術に関しては
連携していますので
手術を受ける 状況に応じて
双方の医師が チームプレーで行う
システムと なっているはず💡
以上 私自身が
手術前に「知りたかった」情報の一部です。
その後「これも…」と
思い出す情報がありましたら
ブログに まとめてみたいと思います
なにより 分かりにくい文章で
申し訳ありません～～～