今日は カレーの日でした🍛
じぃじばぁばも 一緒に カレーの日
最後の晩餐…にしては ねぇ
出発前にして アレしてコレして
まだまだ 足りない
「完璧でなくていい
」
「思うがままに 準備すべし
」
うん 分かってる。
よく 分かってる…でもねでもね
今めちゃくちゃ 眠いんです
明日は 移動の日。
手術前夜は きぃたんと一緒に
思う存分 眠れます
なのに…今
眠いんです…助けて～💦
「そもそも 環軸椎亜脱臼って なんぞや
」
「手術って 何するの」
わからなくて 当然です
本当は 図解したいところですが…
それは 手術前に ドクターから 正確な情報を得てから
お伝えしたいと思います
ひとまず…
環軸椎亜脱臼の要素と 手術内容ざっくり💡
１、ダウン症を持つ人の 特徴として
頭蓋骨と背骨をつなぐ
頸椎の 第二関節が「他よりも小さい」。
ゆえに もともと亜脱臼しやすいと言う
特徴がある。
２、きぃたんの場合 輪状になっている
頸椎の第一関節が 前方に１０ミリ近く ズレている。
（見た目は 普通の猫背）
結果 脊髄を圧迫 損傷が起こっているため
四肢麻痺と嚥下障害が 起こっています。
３、手術では 首を後頭部から 切開し
頸椎の第一関節を 後方へ引き出します。
その際 他の神経に触れないよう
細心の注意を払うようです。
ただ 頸椎を動かすことで
神経の束である脊髄に なんらかの 影響が出るため
手術後は ２ヵ月ほど 左半分が麻痺状態となり
動けなくなることもあるようです。
（その後 リハビリで回復するようです）
４、取り出した 頸椎の第一関節を 固定するために
第一関節と第二関節の間を 脊髄を傷めないよう
両側から「杭」のようなものを 差し込みます（ひ
）
５、幼い子供は 骨が弱いため
固定も兼ねて 当人の骨盤から骨を
移植する 可能性もあるようです。
６、杭で固定した骨を 動かさないよう
「ハローベスト」と言うヘルメットを
頭に設置します。
７、幼い子供に「動かさないように」は
通用しないので なんと ハローベストを
頭蓋骨に打ち込み
約８０日以上 装着し続けます（ひ～）
８、ハローベストを 取りハズす際も
全身麻酔で 取り外していた…と 記録では拝見しましたが
昨今では その方法が変わったかもしれません。
以前のままかも しれませんが
９、ハローベストを 取り外した後も
首が動かないよう ハードのカラー（首を固定する装置）で
固定して 術後約半年 退院後も 病院へ通うようです。
余談なのですが この「ハローベスト」
正式名称は 「ヘイローリング」と 言うそうで
日本語に訳すと《後光、光輪》とのこと。
これは 天使や神様と 一体化している
「頭上の輪っか」です👼
このハローベストに こんな
宗教的な意味が 込められてたなんて…
この話を耳にして 私自身 手術の内容を
想像するだけで 心が震えて泣きそうだったのですが
「きぃたんは 勇敢な魂の子なのだな」と
受容できる部分を 少しだけ 見つけたような…
明日はとうとう
兵庫県立こども病院を目指して
ポートアイランド入りです🚃💨
あんなに長く感じた 手術の日。
少しずつですが 母ちゃんも父ちゃんも
現実を歩き始められている そんな進化を感じます
きぃたんだけでなく
両親である 私達にとっても
必要な時間だった…。
さあ 明日元気に 行って参ります！
おやすみなさい