こんばんは
毎瞬「息をしてる
」と
心配は尽きませんが
今日は きぃたん 元気に目覚めてくれました
環軸椎亜脱臼が 進むと
呼吸が浅くなり 眠りに影響を与えるようです。
なので 夜 きぃたんが
寝返りの拍子に むくっと 体を起こすたびに
「ドキッ
」と します(;´д｀)トホホ
そんな 気を揉むある日
２歳８ヵ月から 通っている療育園の 面談に参加した際
担任の先生たちより 応援メッセージを いただきました
く～～
お気持ちが 嬉し過ぎます
さて 手術に向けての
検査入院まで 残り１日となりました💡
ちなみに 今回 手術でお世話になるのは
"兵庫県立こども病院"です🏥
頸椎の手術なら「日本一
」の
神戸医療センターとの 共同スーパーチームを組んで
今回
きぃたんの 環軸椎亜脱臼の手術を
行って下さることに
た たのもしい
ただ 楽観視できないのは
「手術をすれば 完治するわけではない」
…と言う現実
損傷した脊髄は 修復しませんから
現在 麻痺しているものは リハビリをしても
完璧に回復すると言う 保証はありません。
そもそも かなりの大がかりな手術なので
通常は 骨の形成が不安定な
幼い子供が 行うべきものではないため
充分なケアのために 入院３ヵ月（その後も リハビリは続きます）
きっと 状態を見護る期間としては
１年～数年かかるだろうし 術後は かなり長い年月
検査を継続する 必要が生まれます。
もちろん 手術にも リスクがあります。
大切な神経が たくさん通っている 骨を動かし
処置するのですから 術後になんにも 身体に反応がない…なんて
ことは ないわけで
実際 術後に 左半分 右半分が
麻痺して 動かなくなる…なんてことも
珍しくないようです
ただし 大抵は 数カ月のリハビリで
術後の麻痺は 改善される…とのことなので
「手術後に 何かあっても 慌て過ぎないこと
」
常に 冷静であれ。
そう 何があっても
きぃたんを護り抜くと 決めたんだもの。
その覚悟は 揺らぎません…と言う
決意表明もひっくるめて
神の目のごとく 俯瞰する「冷静な気持ち」で
手術に挑まなくては
そして 今回の 病院選びなのですが
２０年前に 同じ手術を受けた ダウン症を持つ子供さんの
先輩ママさんの助言に 大きく影響を受けました。
「当時 幼い子供が１人だったら
（実際には 子供さんは全員で３人です）
県外の病院で手術したと思う」と
地元の病院で 緊急手術を行った経緯と
その時の後悔と反省を そっと お話してくださったので
もともと ２０２１年１２月に
神奈川から 引っ越してきていたこともあり
こども病院なら ここが日本一
…と 信じて疑わない
「こども成育医療センター（東京都）」を
希望していました。
けれど 日本中のこどもたちの 難しい手術を
引き受ける 専門病院だけあって
「検査入院が４月で 手術は７月ころでしょうか」
…なんて 見立てが届き…
正直
「そこまで きぃたん
生きていられる 自信がありません
」
…と 想いましたが
もともと ダウン症を持つ子供１００人の内
１～３人が受ける レア中のレアな
環軸椎亜脱臼の手術を
「この前 いつしたっけか」…って感じの
地元の病院で お願いすることは
どうしても避けたかった…
助けてーーー
…と 言う訳で
鬼の形相👹で 押し迫った結果
担当医師が
超特急で 初診を取り付けてくれたのが
「兵庫県立こども病院」だったのです
コチラの病院 蓋を開けて見ると
「環軸椎亜脱臼の手術なら 日本一」
きぃたん キミはなんて ラッキーボーイなんだ！！
明日は検査入院。
神戸空港に続く ポートライナー乗り継いで
えっちらおっちら 行って参ります🚃💨
手術は なんと
牡羊座新月♈の ４月９日（しかも日食）
無事に この日を迎えられますように。
元気な きぃたんの 笑顔が
再び 戻って参りますように
皆さま どうか
応援 よろしくお願いいたします