こんばんは🌠

 

毎日 氏神様に お祈りしている 

父ちゃん&きぃたん飛び出すハート

おはようございます(ご挨拶)

住所は~ 名前は~ 年齢は~(自己紹介)

おかげさまで 今日まで過ごせました(感謝)

 

無事 手術が成功しますように(おまけ1)

手術後のリハビリで 順調に回復しますように(おまけ2)

 

本来 氏神様へ「お願い事」は 禁句です。

 

…でも 今だけは 

そう 今回だけは…乙女のトキメキ

 

 

 

 

きぃたんの 氏神さまへのご挨拶は

 

鳥居を通る前に 一礼。

神様の御社の前で もう一度 お辞儀。

 

お賽銭を「えいっ」と 入れてからの

小さなお手てを そっと 合わせて

「まんまいだ~ほんわか

 

…だってキューン

 

私が神様だったら 

即 その願い 叶えるちゃるわい👼

 

 

 

さて 前回

「病院 信じたらヤバイ」と言う 

お話をしましたが泣

 

同じように 

ダウン症を持つ子供を育てる

親御さんたちに

 

「頸椎について 注意事項」を

お届けせねば!!…と 勝手ながら

 

「ココ 気をつけて💡ポイント」を

記載したいと思います。

 

 

 

 

頸椎って 心臓疾患や 白血病と同じく

ダウン症を持つ子供が もっとも注意すべき

ウィークポイントとして 最初に念押しされます。

 

じゃあ すぐに 

「あ この症状って 頸椎から来てるかも」

って 気付くか…って 案外難しい。

 

なぜなら ダウン症を持つ子供には

合併症が たくさんあるから。

 

 

 

 

きぃたんの場合 出生時には

 

・低血圧症(チアノーゼ)

・甲状腺機能低下症(生後から チラーヂン服用)

・黄疸(出生後に施術)

・停留精巣(1歳3ヵ月に手術)

などの 症状がありました。

 

その後 3歳以降

 

・喘息

・てんかん発作

・ADHD傾向

・自閉症の気質が強まる

 

プラス 2歳5ヵ月で 神奈川→岡山へ

引っ越ししたため 発達に退行が みられる。

 

 

 

 

2023年は 喘息とRSウイルスで 

2度 入院しています。

 

引っ越しして

3歳になる前から どんどん 歩けなくなり

こけることも 多くなり…

 

引っ越しで 環境が変ったし

保育園の生き始めたから 

退行作用が 出始めているのかも。

 

てんかん発作も発症。

脳波やMRIなど 検査に明け暮れ

もともと 口腔障害や 自閉症傾向もあるから

 

運動能力の低下は 

そこから 来ているのかもはてなマークはてなマーク

 

いろいろね 考えるんですよ。

365日 ずっとずっとずっと 観察して

それでも

 

「頸椎に 問題があるかも」

 

なんて 考えには

素人目には どうにもこうにも 

分からないわけで。。

 

 

 

 

もちろん 専門家にたくさん相談しました。

 

口腔障害があって うまく 食べられなくても

栄養素を研究して たくさん摂取しているので

身体は大きく成長しましたが

 

運動面では 病院や リハビリだけじゃなく 

特別な治療(メタトロンなど)や習い事も。

その道の プロの助言に従いました。

 

…でも どんどん どんどん 悪くなるんです不安

どうしてはてなマーク なんではてなマークはてなマーク

 

 

 

 

一度は AHDH(多動性障害)を

疑うほどに 元気なきぃたんが 

徐々に 弱まって行くのです。

 

あきらかに 

他のダウン症を持つ子供とも 違う。

どんどん 焦りは募ります。。

 

理由が分からなくて 

「もしかして あれがダメだったのかも」

「これが 悪かったのかも」

 

何度も何度も 自分の選択を見直しては

自分を追い詰めて行きました悲しい

 

そう こんなにしても

 

「頸椎かもしれない」

この考えには 及びもしませんでしたえーん

 

 

 

 

ぜひ ダウン症を持つ子供さんを

育てるママパパに 注意して頂きたいこと。

 

それは

 

【1】いつも 首が曲がっている(極端な 猫背も危険)

【2】動作やしぐさに 突然 退行作用が出始める。

【3】ちょっとした転倒 些細な交通事故(トン!と 当たって倒れるなど)

【4】極度に成長が遅い(歩き出しても よくこける)

【5】反対に 成長が早く 歩き回る(転倒の率が高まる)

 

そして これは専門家に関することですが

 

【1】幼い頃は レントゲンでも ずれが分かりにくい。

【2】頸椎の判断は 整形外科よりも 遺伝科で確認する。

【3】医師でも 頸椎の判断は難しいため 専門医をリサーチする。

【4】レントゲンの診察の際 具体的に「モノサシ」(PC機能)で 

頸椎のズレを図ってもらい 「何ミリ」か 確認必須。

 

 

 

注意しても しすぎる事はありません。

ぜひ チェックしてみてください指差し